Anasayfa / Etkinlikler / #Eylül Otoinflamatuar Hastalıklar Farkındalık Ayı
#Eylül Otoinflamatuar Hastalıklar Farkındalık Ayı

#Eylül Otoinflamatuar Hastalıklar Farkındalık Ayı

FMF & AID Global association, Dünya çapındaki çeşitli hasta dernekleri ile birlikte bireysel şartlar ve hasta ve yakınlarının karşılaştığı zorluklar hakkında farkındalık uyandırmak adına beraber çalışacaklar.

Bu yıl Tema” Genetik Testlere Erişebilirlik”

Gazeteci ve oyuncu İlknur AÇIKELLİ’nin sunuculuğunu yapacağı etkinlikte Prof. Dr. Özgür KASAPÇOPUR ve Prof. Dr. Ahmet GÜL bizlerle olacak. ‘Tanı ve tedavide genetik testlerin önemi’, ‘kolsişin yanında diğer tedavi yöntemleri’, ‘Türk doktorlar tarafından geliştirilmekte olan yetim ilaçlarda son durum’ ve ‘özellikle büyükşehir dışında yaşayan fmf hastalarının yetim ilaçlara ulaşılabilirliği’ gibi sorulara cevap verecekler.

Oyuncularının çoğu fmf hastası olan ve yaşantılarından kesitlerin sunulduğu kısa filmin de izleneceği etkinlikte başka süprizler de olacak.

15 EYLÜL saat 14.00‘te Bağcılar Engelliler Salonunda sizleri de aramızda görmekten onur duyarız.

#September
September 17th International FMF Day
#world autoinflammatory diseases awareness month

This year’s theme is access to genetic tests

Prof. Dr Özgür KASAPÇOPUR and Prof. Dr Ahmet GÜL will be joining us in our event where the host is İlknur AÇIKELLİ, journalist and an actress.
‘The importance of genetic tests for diagnosis and treatment’, ‘other treatments along with Colchicine’, ‘Update on the orphan medicins developed by Turkish doctors’ and ‘Ability to access to orphan medicines especially by FMF patients living in the suburbs’ will be discussed.

The short film where most of the actors are FMF patients, showing parts of their lives will be taking place as well as other surprises.

We will be honoured hosting you on September 15th (14.00), at Bağcılar Engelli Salonu.

https://www.rareconnect.org/de/posts/135e1f76-213d-4277-b1e5-824403ae8df7

 

 

 

 

Hakkında Fromder