Anasayfa / Makaleler / Önce sağlık…

Önce sağlık…

ÖNCE SAĞLIK…
Ne güzel bir söz, ne güzel bir temennidir ; önce sağlık…
Ben ve Sağlık ( Hastalık) yan yana gelince garip duruyoruz; adeta iki ezeli rakip bitmeyen bir satranç oyununda…
Ben her insanın yaradılışında bir amaç olduğuna inanırım. Her İnsanın bir görevi olduğuna, her kötü olayın ardından iyi şeylerin olabileceğine inanırım.
Yüce Yaratanın hepimize farklı farklı görevler, sınavlar hazırladığına, kuluna taşımayacağı yükü vermeyeceğine, verdiyse de ona katlanacak gücü ve sabrı vereceğine inanırım.
Bu inançtır beni bugünlere getiren, tüm yaşadığımız sorun sıkıntılara rağmen hala dört elle hayata tutunmamı sağlayan… Ümit ışığımı söndürmeyen.
Bu günlere gelmek hiç de kolay değildi, çünkü bana biçilen sınav, görev hiç de kolay değildi.
Benim sınavım canımdan çok sevdiğim evlatlarıma FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) hastalığı tanısı konulmasıyla bana ulaştı..
O güne kadar tıp dünyasında olmama rağmen hiç duymadığım “Ailevi Akdeniz Ateşi ” artık ebedi rakibim aynı zamanda en sadık dostum olacaktı. (En sevdikleriniz bile size küsebilir, sizi terk edebilir ama FMF atakları asla… En olmaz anda kendini hatırlatır)
Aslında düşünüyorum da eğer tanı sadece bana, benim çocukluğumdan o güne kadar yaşadığım ağrılar sızılar ki bunlar değişken olup belirsiz aralıklarla karın göğüs ve eklem bölgelerinde oluşup hayatımı olumsuz etkileyen ama tüm araştırmalara rağmen bir isim bulunamayan, bu yüzden de kronik ve psikolojik ağrılar diye adlandırılan hatta bir çoğumuzun hastalık hastası damgası almasına vesile olan, ağrılara isim konmuş olsaydı belki de bu kadar mücadele etmez, bu kadar araştırmazdım… Kaderci rolüne bürünebilirdim.
Ama söz konusu evlat olunca; dağlar delinir, yapılamayacak bir şey yoktur. Yüce Yaradan hiç kimseyi evladıyla sınamasın.
Çocuklarıma Ailevi Akdeniz Ateşi hastalığı tanısı konduğunda benim de görevim belirlendi. Sonuçta kimin aklına gelebilirdi ki Aralık 1971 de Gümüşhane- Sıranın Konaklı Köyünde doğup, elektrik ve suyun dahi henüz gelmemiş köyünde 7 sene yaşayıp dünyanın köy ve gökyüzünden ibaret olduğunu düşünürken kendimi Almanya Hamburg Kentinde bulacağımı burada bana sunulan tüm imkan ve eğitimi değerlendireceğimi, eğitimini aldığım dört farklı dil ve Tıp temel eğitimle ” Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF)” hastalığını araştırarak hem çocuklarıma hem de diğer yardım arayan hasta ve hasta yakınlarına yardımcı olabileceğim…
Bu araştırmaları yaparken farklı farklı ülkelerde güzel yürekli insanlarla tanıştım, aynı kaderi paylaşıyorduk. Ne gariptir ki öz ailelerimiz, yakın dostlarımız bile bizi anlamaz yalnız bırakırken, bizler aynı dili konuşuyorduk. Birimiz başlayıp diğeri tamamlayabiliyordu acının tarifini…
Kilometreler, Mesafe, cinsiyet, ırk mesafe fark etmiyordu. Birbirimizin kardeşi, ablası, amcası, dayısı, teyzesi olmuştuk. ilk başlarda maillerle, rahmetli Coşkun Boz beyin oluşturduğu Ailevi Akdeniz ateşi sitesiyle , Tipp 2000 sitesiyle yazışıyor, club furkan rumuzlu dostumuzun kurduğu messinge -cafe de toplu sohbetlerle veya birebir görüşmeler yapıyor, telefonla görüşüyor, Bir araya gelme fırsatlarını değerlendirerek saygı ve seviyeli bir şekilde ayrımcılık yapmadan paylaşıyorduk hayatı.. Acısıyla Tatlısıyla… Biz kocaman bir aile olmuştuk…
Vay be 16 sene geçmiş… Çocuklarımız büyüdü. Kayıplarımız oldu Rahmetle andığımız…
Düğünlerimiz, Bebelerimiz oldu.. Tabi tanıları yeni konan ve bizlere katılanlar da oldukça fazla… sonuç ta Türkiye de %30 taşıyıcının varsayıldığını düşünecek olursak her gün birilerine tanı konulması ve ilerki yıllarda bu daha da ciddi sorunlara yol açacağı kaçınılmaz bir gerçek. .Bizler Buzdağının görünen kısmıyız fikrimce.. İlerki zamanlarda sizlerin de yönlendirme doğrultusunda bu konulara değinebiliriz…
Peki neydi Ailevi Akdeniz Ateşi?
Ailevi Akdeniz Ateşi Bizlere Ebebeyinlerimizden (Ecdadımızdan) Reddi miras hakkımız olmadan bizlere bırakılan genetik bir hastalıktır, İlk veriler 1950li yıllarda olsa da araştırmalar gösteriyor ki 2500 yıllık mazisi olan antik bir hastalık. Genellikle Akdeniz bölgesinde izlenmesi en yaygın belirtinin yüksek ateş olması ve Genetik oluşu da göz önünde bulundurarak hastalığımıza Ailevi Akdeniz Ateşi ismi verilmiştir. İngilizce açılımın kısaltmasıyla hastalarda en az doktorlar kadar yaygın olarak FMF (Ef-EM -Ef) hastalığı adı altında bilir ve kullanırız.
Hastalığın gerek tanı konulmasının zorluğu ki hastalığa sebep olan gen 1997de bulunmuş ve daha henüz tam anlamıyla çözülememiştir, gerekse başka iltihabi hastalıklara benzerliği hastalığın yıllarca tanı konulmadan yaşanmasına sebep olmakta. Hastalık belirsiz aralıklarla nöbetler ki -biz buna atak diyoruz  kişiyi çoğu kez hastanelik yapar, bırakın çalışmayı normal günlük işlerimizi yerine getirmekte zorlanır hale geliriz. Bazen de başkalarına muhtaç hale getirebilir. Hastalığın kısır döngü olması psikolojik ve manevi şekilde bizleri yıpratırken, kontrolsüzce devam eden ataklar vücudumuzun bazı iltihap hücreleri ve proteinlerin üretilmesine ve bunların iç organlara çökmesiyle organlarımızda hasara yol açarak organ yetmezliğine kadar götürerek ölümcül komplikasyonu olan amiloidoza yol açabilir… Bu yüzden erken tanı ve doğru koruyucu tedaviler görmek hayati önem taşımakta zira tanı konulmadan yaşanan nöbetlere maruz kalan hastaların %60’ı 40 yaş altında amiloidoza yakalandığı araştırmalarla ortaya konmuştur. Bana da tanı konulduğunda 28 yaşında olmam ve o güne kadar yaşadığım ataklar nedeniyle amiloidoz ve eklemlerde atrit ve atroz oluşmuş bir hastayım. Bu konuları dostlarımızın hikâyeleri ile yeri geldikçe işleyebiliriz…
Daha kısa nasıl anlatabilirdim, bilemedim. Ama anlatmaya da yetmiyor sanırım , fırsat buldukça konuları açıp örneklerle bizleri daha iyi anlatmaya çalışacak olsak ta sanırım ilk bu hastalığı duyanlar için, araştırmalarım sırasında farklı kaynaklardan edindiğim bilgileri 2008 de FMF hasta ve yakınlarına bilgilendirme amaçlı hazırladığım kitabımdan soru ve cevap bölüm eklemek istiyorum..
Bugünlük yazıma son vermeden FMF in bana kazandıran kardeşime, dostuma bana burada yazma fırsatı verdiği için cani gönülden çok teşekkür ederim.
Yakında tekrar görüşmek dileğiyle…
Seligenstadtan Sevgi ve selamlar.

26.08.2016
Birselce (Birsel Agca)

 

Hakkında Fromder