Girdi yapan Fromder

AİFD’nin Hasta Dernekleriyle bir araya geldiği toplantıya katıldık

in

2 Ekim’de AİFD( Araştırmacı İlaç firmaları Derneği)nin bu yıl 2. sini düzenlediği toplantıya katıldık. Programın açılış konuşmasını AİFD Genel Sekreteri Ümit Dereli yaparken, Sağlık Bakanlığından Halil Şen, Arge Derneği Başkanı Prof. Dr. Kemalettin Aydın konuşmacılar arasında yer aldı. 2. oturumda hasta dernekleriyle bir sonraki toplantı konusunu da şekillendirecek çalıştay gerçekleşti.

FMF’te alternatif tedaviler var mı?

in

Bu hastalıkta şifa (ortadan kaldırma) mümkün değildir. Kolsişin, etkili olduğu gösterilen ve güvenli kabul edilen tek tedavi yöntemidir. Bitkisel ilaçlar, hacamat, sülük ve ozon tedavisinin yararlı olduğunu ispatlayan  klinik  bir çalışma yoktur. FMFte doğal tedavi yöntemleri var mı?/Prof. Dr. Ahmet GÜL/2018/Faromder hasta okulu/ ⇓ https://www.youtube.com/watch?v=Bjqx0FBUmhA

GÜNEYDOĞU’DA FAROMDER ÖNCÜLÜĞÜNDE BİR İLK!

in

    AİLEVİ AKDENİZ ATEŞİ VE OTOENFLAMATUAR HASTALIKLARI GÜNEYDOĞU BÖLGE SEMPOZYUMU  16 Eylül 2018 Pazar günü Hilton Garden inn Mardin’de gerçekleşti. Dicle Kalkınma Ajansı ve  Mardin Halk Sağlığı’nın derneğimizle yaptığı işbirliği sonucu Mardin, Şırnak, Batman Ve Siirt illerinden gelen aile hekimlerine İstanbul’dan katılan değerli Hocalarımız tarafından eğitim verildi. Açılışta yönetmenliğini Fatih Abbasoğlu’nun yaptığı,  çoğunluğunun FMF hastalarının […]

Dünya Farkındalık Ayı: Eylül

in

Dünya Yardım Farkındalık Ayı: Eylül FMF & Help Global Association, Eylül 2010’da Uluslararası Yardım Kuruluşlarının, Dünya Bilinçlendirme Ayı’nı duyurmaya hazır olan hastalara yardım etmesini duyurmaktan memnuniyet duymaktadır. Tüm otoinflamatuarın bilincini arttırmayı amaçlamaktadır. Hastalık ve umut, erken tanı ve tedaviyi daha kolay erişilebilir kılar. Geçen sene hepimiz 17 Eylül’de Uluslararası Fmf Günü’nü ilan ettik. Her yardım […]

Umut Sokağı Projesi

in

Kurucularımızın tamamının FMF hastası olduğu ve bu konuda farkındalık yaratmak için  Fatih Abbasoğlu’nun yazıp yönettiği  bir drama-belgesel hazırladık.  https://www.youtube.com/watch?v=KchTp1uyzdw&t=71s Desteklerinden dolayı Kağıthane Belediye Başkan Yardımcısı Şaban Demirel’e, Belediye çalışanlarına, Çeliktepe Mahalle sakinlerine ve Özel Etik Life Tıp Merkezi’ne teşekkür ediyoruz….  

İsim ve logo Değişikliği

in

27.05.2018 tarihinde Yaptığımız olağanüstü genel kurulda derneğimizin adı aşağıdaki şekilde değişmiştir. NADİR OTOİMMUN ROMATİZMAL HASTALIKLAR DAYANIŞMA DERNEĞİ Kısa Adı: FAROMDER Resmi web sitemiz https://www.faromder.org

Gönül Bağı Bağcılar Derneğinin plaket töreninden

in

Faromder  olarak Gönül Bağı Bağcılar’ın  verdiği iftara davetliydik. Yapılan gönüllü faaliyetler nedeniyle plaket töreni de vardı. Dernek başkanımız Birsel AĞCA’ya da Türkiye ve Avrupa’da FMF ve nadir romatizmal hastalarla ilgili yaptığı çalışmalar nedeniyle plaketi takdim edildi…

Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) hastaları için güzel gelişmeler…

in

  Daha önceki yazılarımın çoğunluğu kendimin ve çocuklarımın da yaşadığı, Ecdadımızdan bize kalan reddi miras hakkımız olmayan Ailevi Akdeniz Ateşi nağmı değer FMF Hastalığı hakkında idi. Kısırdöngü iltihabi ataklar oluşturan bu hastalığın kendisi olmasa da sebep olduğu hastalıkların hayatımızı çok zorlayabildiğini, bazen de hayati tehlike oluşturabildiğini ayrıca yaşadığımız sorunları, hastalığımızın seyrini, sayımızın çokluğunu ve şimdiden […]

Çölyakta tanı sorunu

in

ÇÖLYAK HASTALIĞI Doğuştan Genetik Yatkınlığı Olan Bireylerde Yaşamın Herhangi Bir Anında Ortaya Çıkar…

Birselce biz fmf hastaları

in

Bazen bir gülümsemenin ardında saklıdır en derin kırgınlıklar, yalnızlıklar… Ancak aynı sessiz dili konuşanlar anlarlar bunu, bu yüzdendir belki de biz kronik hastalığı olan hastaların birbirine kenetlenişi, birbirinin yarasını sarıp sarmalayışı… Birbirini tamamlayışı… Çünkü ayni yollardan geçmişizdir. Çoğumuzun çocukluk yıllarında başlamıştır sessizleşmesi. Bir de hastalığın marazlık algılandığı nesilde doğmuşsa eğer… Çocuğun ağrısı vardır ama diyemez, […]

Atakların gelmesini engelleyebilir miyim?

in

Düzenli kolsişin kullanımı çok önemli. Aşırı fiziksel yorgunluktan kaçınmak, çok yorulduysak anti- enflamatuar ilaç alıp dinlenmek, stresten mümkün olduğunca uzak durmak, 6 ayda bir düzenli kontrollerimizi yaptırmak, eksilen vitamin değerlerimizin yerine doktorumuzun yazacağı takviyeleri almak, sigara- alkol gibi alışkanlıklardan, kızartmalardan, aşırı şekerli, yağlı, gazlı gıdalardan uzak durmak gerekir. Günlük tutmak yararlı olabilir. Bazı gıdaların atakları […]