Anasayfa / Etkinlikler

Etkinlikler

17 Eylül Dünya Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) ve Otoenflamatuar Hastalıklar Farkındalık Günü

Bu özel günde Bağcılar Engelliler Sarayında buluştuk. Her zaman ki gibi bizden desteklerini esirgemeyen Prof. Dr. Özgür KASAPÇOPUR ve Prof. Dr. Ahmet GÜL Hocalarımız harika bir sunum gerçekleştirdiler. Umarız böyle farkındalık etkinliklerinden sonra tedaviye sadık kalan hasta sayısı yüzde 60’tan daha yukarı seviyelere çıkar. FMF erken teşhis edildiğinde ve düzenli kolsişin kullanıldığında hayatımızı engellemez lütfen unutmayalım. Bunun en güzel örneklerinden ... Devamını Oku »

Cerrahpaşa Çocuk Romatoloji Kliniği Bekleme Salonu

Türkiye’nin en önemli tıp fakülteleri arasında yer alan İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi oldukça eski bir tarihe sahip. Sağlık ve eğitim verilen binalar teker teker yıkılıp yenisi yapılıyor. Aynı zamanda tarihi olan ve Anıtlar kurulundan tescilli binalardan bir tanesi de girişteki bina, tıp müzesi oldu. Bu dönüşüm oldukça uzun sürüyor ve hastalar özellikle de nadir hastalıkların nadir doktorları da bu ... Devamını Oku »

#Eylül Otoinflamatuar Hastalıklar Farkındalık Ayı

FMF & AID Global association, Dünya çapındaki çeşitli hasta dernekleri ile birlikte bireysel şartlar ve hasta ve yakınlarının karşılaştığı zorluklar hakkında farkındalık uyandırmak adına beraber çalışacaklar. Bu yıl Tema” Genetik Testlere Erişebilirlik” Gazeteci ve oyuncu İlknur AÇIKELLİ’nin sunuculuğunu yapacağı etkinlikte Prof. Dr. Özgür KASAPÇOPUR ve Prof. Dr. Ahmet GÜL bizlerle olacak. ‘Tanı ve tedavide genetik testlerin önemi’, ‘kolsişin yanında diğer ... Devamını Oku »

Akondroplazi

28 Şubat Nadir Hastalıklar gününde, Acıbadem Üniversitesi Nadir hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezinin düzenlediği  akondroplazi konulu farkındalık etkinliğindeydik. Prof. Dr. Uğur Özbek, Prof. Dr. Yasemin Alanay ve Doç. Dr. Salih Marangoz akondroplazıde sağlık takibi ve yeni tedaviler konularını işlediler. Down Sendromu Derneğinden Fulya Ekmen de dernekleşme süreci deneyimlerini paylaştı. Aldığım notları dilim döndüğünce paylaşmaya çalışacağım: Akondroplazi, orantısız ... Devamını Oku »

Almanya’daki faaliyetlerimizden kesitler

Başkanımız Birsel AĞCA T.C. Frankurt Başkonsolosluğu Türk Kültür Merkezi Kadın Kollarının düzenlediği çay davetine katıldı. Uzman Dr. Nezih Yağcıoğlu rahim ağzı, yumurtalık ve meme kanseri konusunda bir sunum gerçekleştirdi. Bu güzel ev sahipliği için Frankfurt Başkonsolosumuz Sayın Burak Karartı Bey ve eşi Hikmet Hanıma bir kez daha şükranlarımızı sunuyoruz. Faromder ve 3 diğer Türk STK olarak DİSLEKSİ için bir araya ... Devamını Oku »

Umut Sokağı Projesi

Kurucularımızın tamamının FMF hastası olduğu ve bu konuda farkındalık yaratmak için  Fatih Abbasoğlu’nun yazıp yönettiği  bir drama-belgesel hazırladık. ‘FMF DÜNYASININ KISIK SESLERİ-BÜYÜK İSTANBUL BULUŞMASI’ adıyla yapılacak olan organizasyonda gösterime girecek. Desteklerinden dolayı Kağıthane Belediye Başkan Yardımcısı Şaban Demirel’e, Belediye çalışanlarına, Çeliktepe Mahalle sakinlerine ve Özel Etik Life Tıp Merkezi’ne teşekkür ediyoruz….   Devamını Oku »

1 Nisan Hasta Okulu

https://www.facebook.com/events/1725993974123632/permalink/1725994020790294/?notif_t=page_post_reaction&notif_id=1521202497554737   Derneğimizin 2. Hasta Okulunu 1 Nisan Pazar günü, 12.00-16.00 saatleri arasında Bağcılar Engelliler Sarayında düzenliyoruz. Acıbadem Ünversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Fizik Tedavi Bölüm Başkanı Yrd. Doç. Dr Nuray Alaca ve  Öğrencisi Furkan Güven , romatolojik  rehabilitasyon, hasta eğitimi ve kas fizyolojisi gibi konularda bize sunum hazırladılar. Diğer bir konuşmacımız Psikiyatri Uzmanı Prof. Dr. Servet Ebrinç. Kronik hastalıklarla mücadele ... Devamını Oku »