Anasayfa / Güncel / Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) hastaları için güzel gelişmeler…
Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) hastaları için güzel gelişmeler…

Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) hastaları için güzel gelişmeler…

 

Daha önceki yazılarımın çoğunluğu kendimin ve çocuklarımın da yaşadığı, Ecdadımızdan bize kalan reddi miras hakkımız olmayan Ailevi Akdeniz Ateşi nağmı değer FMF Hastalığı hakkında idi.
Kısırdöngü iltihabi ataklar oluşturan bu hastalığın kendisi olmasa da sebep olduğu hastalıkların hayatımızı çok zorlayabildiğini, bazen de hayati tehlike oluşturabildiğini ayrıca yaşadığımız sorunları, hastalığımızın seyrini, sayımızın çokluğunu ve şimdiden önlem alınmasa ileriki yıllarda gelişebilecek sorunlara dikkat çekmeye çalıştım Birselce.
Ben ilk Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) tanısı konulduğunda çok korktum, isyan ettim neden ben neden benim evlatlarım diye,sonra öyle böyle bu davetsiz misafirle, bu yapışık ikizle bir ömür birlikte geçirmemiz gerektiğine ve Yaradanın hiç bir kuluna taşıyabileceğinden fazla yük vermeyeceğine, verirse sabrını da vereceğine inandim. Beni seviyordu çok şükür ve imtihanı ağırdı ama hep yanımdaydı.
Geçen zaman içinde farklı ırklardan farklı dinlerden farklı mezheplerden olsak da gönülden bağlı candan koca bir ailem oldu. Hepimiz aynı kaderi yaşıyor hemen hemen aynı yollardan geçiyorduk. Sorunlarımıza çözüm arıyor, birbirimize destek veriyor, yoldaş oluyor acılarımızı sevinçlerimizi paylaşıyoruz.
Onların güzel enerjileri ve Dualarıyla zor günlerden sayısız ameliyat ve hastalıktan sağ salim çıktım . Gözlerimdeki ümit ışığının hala sönmemesi bu yüzdendir.
Bugün sizlere Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) hastaları için güzel gelişmelerden bahsetmek istiyorum;
Bildiğiniz gibi hastalığımız oldukça zor. Ataklar kontrol altına alınmazsa hayati tehlike oluşturabilen Amiloidoz hastalığına yol açarak tüm iç organların işlevini bozabilir, iflasına sebep olarak organ nakline muhtaç bırakabilir veya ölümle sonuçlanabilir.
Diğer yol açtığı sorun ise eklemlerimizin haraket yeteneğini kısıtlayabilir, kişiyi başkasına muhtaç bırakabilir veya eklemlere protez takılmasına sebep olabilir. . Diger olumsuz gelişmelere de önceki yazılarımda değinmistim.
Tüm bu olasılıkları önlemek için 1972’ den beri kulanılan çigdem tohumlarından elde edilen kolsişin ilacımız var, ancak azınlık bir grup hasta kolsişin tedavisine yanıt alamıyor.
Şöyle ki, kolsişin kullanan hastaların %35inde ataklar tümüyle yok olurken %60da ataklar azalır ılımlaşır ancak %5 lik bir grupta ataklar yoğun ve şiddetli olarak devam eder. Bu grup genellikle zor diye adlandırılan mutasyonlara sahiptirler, ben ve çocuklarım da bu gruba dahiliz. Düzenli kolsişine rağmen ataklarımız yoğun ve şiddetli bir şekilde devam ediyor. Iltihap oranı yüksek ve kan verileri normalin üzerinde çıkarak zaman içinde henüz gelişmediyse de uzantı hastalıkların oluşacağının işaretlerini verir.
Bazı uzmanlar bazı mutasyonların kolsişine karşı dirençli olabileceği tezi üzerinde dursa da çoğunlukla doktorlarımızı ilacımızı düzenli aldığımız halde yoğun atak oluştuğuna ikna edemeyiz, bu da psikolojimizi negatif etkiler(Özelikle FMFin iyi bilinmedigi ülkelerde şehirlerde)
Orphanet Nadir Hastalıklar dergisi 16 mart 2017 sayısında bir grup FMF hastalığı araştırmacısı ve çalışmalarının sonucu yayınladı. Bu araştırmanın bir çoğumuza yardımcı olacağını ümit ediyorum. Sonuca göre yapılan incelemelerde bazı zor mutasyonlarda örneğin M694V mutasyonuna sahip hastalar kolsişine karşı dirençli olduğu kanıtlanmış oluyor ve diyor ki eğer bir hasta düzenli olarak önerilen miktarda kolsişine rağmen 6 ayda 4 kez atak geçirdiği taktirde o kişi kolsişine dirençli hasta varsayılmalı ve kolsişine destek tedavilere başvurulmalı.
Bu bilgi bir çoğumuzun hayatını kolaylaştıracak bu destek tedaviler çok pahalı olduğu için ve daha sıkı hekim gözetimi gerektirdiği için,sigortalar sorun yaratıyor hayatımız tehlikeye atılıyordu.
Diger güzel bir gelişme ise bu destek tedavilerle ilgili. Bu konuyu daha önce FMF ve Alternatif tip başlıklı yazımda değinmiştim.
Söz konusu Genetik Mühendislik Tekniği ile üretilen Biolojik ilaçlar şimdiye kadar ancak bu ilaçların araştırmaya katılmış üniversite Hastanelerine başvurarak yararlanabiliyorduk. Almanya’da bu ilaçlara ulaşmak zordu zira FMF için işe yarayıp yaramadığı kanıtlanmamış Fmf tedavisi için onay almamış olması ve oldukça pahalı olması nedeniyle Türkiyedeki doktorlarımız önerse de tedaviye başlamak çok zor neredeyse imkansızdı.
23 Şubat 2017 de Avrupa Komisyonu monoklonal Antikor Cunakinumob (Illaris) ilacını Periyodik Ateş sendromu tedavisinde kullanmak üzere onay verdi.
Böylece İllaris ağır ataklarla seyreden dört farklı gen hastalıklarını yani FMF (Ailevi Akdeniz Atesi) ,HIDS ,TRAPS,ve CAPS hastaliklarinin bulgularini hafifletmek , atakları engellemek için onay almış tek genetik mühendisliği tekniğiyle üretilmis Biolojik ilaçtır.
Çok pahalı olduğu için büyük ihtimale Almanya’daki doktorlarımız büyük ihtimal hemen reçete etmekte zorlanacaktır zira kendilerine ayrılan yıllık bütçe kısıtlaması kendilerini oldukça zorluyor.
Doktorlarımızı da anlıyorum ama acıyı çekmeyen bilemez hakkınızı savunun ve gerekiyorsa ilaçlarınıza ulaşmanın yollarını arayın .Yaradan hepimizin yar ve yardımcısı olsun.
Çok güzel sevindirici bir haber daha: ben dememişmiydim bekleyin tıp çok hızla ilerliyor mutlaka bir gün bir çaresi bulunacak , yeter ki hayata ümitlere tututun diye dedirten biraz daha sabır gerektiren bir haber de Nisan 2017sonunda KKTC de düzenenen 9. Uluslararası Ailevi Akdeniz Ateşi ve sistemik Otoinflamatuvar hastalıklar Kongresinden geldi.
Ege Üniversitesi ilaç geliştirme Farmakokinetik Araştırma Uygulama Merkezi (ARGEFAR) ve TRPHARM işbirliği ile geliştirilen „RPH104“ isimli molekülün ilk klinik Farz 1 çalışmalarında elde edilen sonuçlar açıklandı.
Atakları Mevcut tedavilerle kontrol altına alınamayan hastalarda kullanılacak biolojik bir ilaç olan RPH104 Illarise bir yerde Alternatif olacağını düşünüyorum.
Hayvansal deneylerinde güzel sonuçlar alınmış,eğer gönüllü hastalar üzerinde de beklenen sonuç elde ediirse üretim onayı alarak yurtdışında da piyasaya sürülmesi planlanmakta.
Maliyetinin yüksek olmayacağı, kolay ulaşılabilecek bir ilaç olması, tedaviye yanıt vermeyen hastalarda kullanılacak olması Fmf hastalarının ömrünü kolaylaştırıp uzatırken, ülkemizden Dünya pazarına önemli ölçüde katkıda bulunacak. Hedef 2020.
Umarım Rant kavgasına dönüştürüp Devletimizin ve değerli uzmanlarımızın, araştırmacılarımızın yoluna taş koyulmaz.
Atakları yoğun ve şiddetli olan hasta dostların gönüllü olarak bu çalışmalara katılmalarını ümit ediyorum.
Ilacın gelişmesi ve klinik çalısmaları yürüten Istanbul Tıp Fakültesi Rheumatoloji Dalı Öğretim Üyesi Prof. Ahmet Gül hocama ,çalışma arkadaşlarına basarılarının devamını diliyor, kendilerine 2004 ten beri bize verdiği destek için şükranlarımı sunuyorum.
Evet Arkadaslar, her zaman dediğim gibi güzel şeyler olacak, Yeter ki isyan etmiyelim pes etmiyelim, Ataklar geldiğinde dinlenip soluklanıp, sonra hayat nerede kalmıştık diyelim gözlerimiz ümit ışıkları saçarak…..

Sağlık ve huzurla kalın…..

Birsel Ağca
29.05.2017

Hakkında Fromder