Sevgili Dostlar
- FMF derneğimiz FAROMDER , ve Sayın Prof.Dr.Ahmet Gül hocamızın Ricasıdır,
Tüm kalbimle inanıyorum ki bu ilanlar ataklarımızı minimuma indirecek ve yurtdışı ilaç tedarik sorunlarımıza bir çözüm olacak.
Ayrıca hepinizden 3.temuz haftasının Pazar gününü şimdiden O gün icin planladıgımız hasta okul icin teserve yapmanız öneriyoruz bu konuda Prof. dr.Ahmet Gül bey kesin ama diger katılımlıclar vs netleştiğinde duyurusunu yapcagız.
Lütfen bu katılım formunu paylaşarak tüm FMFlilere ulaştıralım
Sevgilerimle
Birsel Agca
INFLAM-İST TOPLUMSAL ETKİ ARAŞTIRMASI
TOPLUM ve KÜLTÜR ARAŞTIRMASI
GÖNÜLLÜ KATILIMCI DUYURUSU
İstanbul Üniversitesi tarafından yürütülen araştırma projesi kapsamında gönüllü katılımcılar aranmaktadır. İstanbul, İzmir, Ankara, Antalya, Edirne, Bursa, Sivas, Samsun, Trabzon ve Erzurum illerinde takipli hasta olan, Malatya ve Gaziantep illerinde takipli hasta olmuş olan, 18 yaş ve üzeri, en az bir yıldır FMF tanısı bulunan kişilerle gönüllülük esasına dayalı bir anket çalışması yapmaktayız. Araştırma ile ilgili temel bilgiler ve sık sorulan soruların yanıtları aşağıda sizinle paylaşılmıştır.
Bu çalışmada yer almayı kabul etmeden önce çalışmanın ne amaçla ve nasıl yapılacağını anlamanız ve katılıp katılmama doğrultusundaki kararınızı bu bilgilendirme sonrası özgürce vermeniz gerekmektedir. Lütfen duyuruyu sonuna kadar dikkatle okuyunuz.
Saygılarımızla,
Araştırma Ekibi
Araştırma kim tarafından yürütülmekte ve desteklenmekte?
İstanbul Üniversitesi tarafından Prof. Dr. Ahmet Gül’ün yürütücüsü olduğu “İnflamazom Aracılı Otoenflamatuvar Hastalıkların Takip ve Tedavisine Yönelik Biyogösterge ve İleri Teknoloji Ürünü İlaçların Geliştirilmesi (INFLAM-İST)” başlıklı proje kapsamında Prof. Dr. Yücel Bulut yürütücülüğünde “Araştırma Programının Toplumsal Etkisi” ölçülmekte ve nicel anket ile veri toplanmaktadır. TÜBİTAK tarafından desteklenmektedir. Ayrıntılı bilgi için tıklayınız.
Araştırmanın amacı ve konusu nedir?
Araştırmanın amacı ilaç geliştirme sürecinin sosyo-kültürel boyutunu ortaya çıkarmaktır. Araştırmaya 18 yaş ve üzeri 600’e yakın FMF hastası katılmaktadır. Araştırma kapsamında 1) demografik bilgi, 2) FMF öyküsü, 3) FMF seyri, 4) ilaç kullanımı, 5) FMF hakkında bilgi düzeyi ve bilgi edinme yolları, 6) yaşam kalitesi ve stres, 7) sosyal destek konularında sizlerin deneyimlerinin anlaşılması hedeflenmektedir. Sizin isminiz ve kimliğinizden bağımsız olarak, yeni geliştirilecek ilaçlar için yapılan çalışmada bu yedi temada toplanan bilgi kullanılacaktır. Çalışma kapsamında hiçbir şekilde muayene ya da ilaç deneyi yapılmamaktadır. Sadece anket sorularına sözlü yanıt alınmaktadır.
Araştırma bulguları nasıl kullanılacaktır?
Araştırmanın bulguları, iki şekilde kullanılacaktır. Birincisi, bilimsel yayın üretilecektir. İkincisi, FMF hastalarının yukarıda belirtilen yedi temada yaşadıkları tecrübelerin daha iyi anlaşılmasına ve yaşam kalitelerinin geliştirilmesine yönelik politika önerilerine yol açması beklenmektedir.
Katılımcı gizliliğinin korunması ve hasta hakları konusunda ne yapılacaktır?
Katılımcıların ad-soyad ve iletişim bilgisi sadece saha sorumlusu ve atanan anketör tarafından bilinmektedir. Toplum ve Kültür Bileşeninde yer alan 5 araştırmacı da süreçten gözlemci olarak haberdar olmaktadır. Katılımcıların kişisel bilgileri ankete işlenmemektedir. Bu sayede katılımcılardan alınan bilgi ile kimlikleri eşleşmemekte ve anonimlik sağlanmaktadır. Katılımcıların kişisel verilerinin korunması hususunda özen gösterilmektedir. Katılımcıların takipli hastası olduğu hekim dahil hiçbir hekim ve projede yer alan diğer araştırmacılar bu bilgilere erişemez. Anketör ve diğer saha çalışanları bu araştırma hakkında eğitim almıştır ve kişisel bilgilerinizi korumaktan kendileri yasal olarak sorumludurlar.
Anket içeriği etik olarak uygun mu?
Anket içeriği İstanbul Üniversitesi Klinik Araştırmalar Etik Kurulu’ndan 06.03.2023 tarihli ve 1655653 sayılı onay alınmıştır. İstanbul’da 31 kişi ile pilot çalışma yapılarak denenmiştir ve katılımcıların soru formu içeriği ile ilgili şikayeti olmadığı görülmüştür.
Katılmaya gönüllü olursam ne yapmam gerekiyor?
Gönüllü olmanız halinde saha sorumlusu ve anketör sizinle iletişime geçerek size uyan bir gün ve saatte anketi gerçekleştireceklerdir. Ortalama 25 dakika zaman ayırarak anket sorularını yanıtlamanız istenmektedir.
Ankete katılırsam ilaç çalışmasına da katılacak mıyım?
Hayır. Sizi davet ettiğimiz araştırma, sadece yukarıda açıklanan yedi tema ile ilgilidir. Araştırma kapsamında tek bir anket bulunmaktadır ve bu anketin ardından sizinle yeniden iletişime geçilmeyecektir. INFLAM-İST araştırmasına katılımınız bu ankette yer alan sorular ile sınırlı olup; sizinle hiçbir araştırmacı, anketör ya da hekim bu araştırma kapsamında yeni bir çalışmaya katılımınız için iletişime geçmeyecektir.
Ankete nasıl katılacağım?
Gönüllü olmanız halinde şu e-posta adresine ulaşmanız yeterlidir: toplumsaletki@istanbul.edu.tr
Ya da şu linkten bize ulaşabilirsiniz: https://forms.gle/N9tFKu8LktaDB7Wo8