Anasayfa / Güncel

Güncel

Cerrahpaşa Çocuk Romatoloji Kliniği Bekleme Salonu

Türkiye’nin en önemli tıp fakülteleri arasında yer alan İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi oldukça eski bir tarihe sahip. Sağlık ve eğitim verilen binalar teker teker yıkılıp yenisi yapılıyor. Aynı zamanda tarihi olan ve Anıtlar kurulundan tescilli binalardan bir tanesi de girişteki bina, tıp müzesi oldu. Bu dönüşüm oldukça uzun sürüyor ve hastalar özellikle de nadir hastalıkların nadir doktorları da bu ... Devamını Oku »

#Eylül Otoinflamatuar Hastalıklar Farkındalık Ayı

FMF & AID Global association, Dünya çapındaki çeşitli hasta dernekleri ile birlikte bireysel şartlar ve hasta ve yakınlarının karşılaştığı zorluklar hakkında farkındalık uyandırmak adına beraber çalışacaklar. Bu yıl Tema” Genetik Testlere Erişebilirlik” Biz de bu topluluğun bir üyesi olarak bu konuyla ilgili Eylül’de İstanbul’da bir etkinlikle karşınızda olacağız…         Devamını Oku »

Üveit

  ROMATİZMAL HASTALIKLARLA İLİŞKİLİ BİR GÖZ HASTALIĞI: ÜVEİT Romatizmal hastalıklar; kas ve iskelet sistemi başta olmak üzere birçok sistem ve organı tutabilmektedir. Bunlardan bir tanesi de göz tutulumudur. Romatizmal hastalıklar gözün tüm dokularını tutabilir. Basit ve yüzeysel tutulumdan ağır görme kaybı yaratan durumlara kadar geniş bir yelpazede göz tutulumu görülebilmektedir. Örneğin sjögren sendromu ve romatoid atrtit (iltihaplı romatizma) hastalıklarında kuru ... Devamını Oku »

Mükemmelliyet Merkezleri kurulması ve geliştirilmesiyle ilgili Sağlık Bakanlığı paylaşımı

Ülkemizde sağlık hizmet sunumunda kalitenin sürekli artırılması, sürdürülebilirliğin sağlanması, tanı ve tedavisi ileri uzmanlık, yetişmiş sağlık insan gücü ve yüksek teknoloji gerektiren hastalıklarda, bireylerin, sağlık hizmetine kolay erişimi ile etkin, kaliteli ve çağın gereklerine uygun hizmetleri almasını sağlamak maksadıyla sağlık hizmet alanlarında mükemmeliyet merkezlerinin kurulması ve geliştirilmesi Sağlık Bakanlığımızın öncelikli sağlık politikalarından biri olarak benimsenmiştir. Bu kapsamda kamu, üniversite ve ... Devamını Oku »

Kalıtsal/nadir hastalıkları olanlar için yasal düzenlemeler

20 Şubat 2019’da Resmi Gazete ’de yayımlanarak yürürlüğe giren, 18 yaşını doldurmayanlar için “Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik” ve 18 yaş üstü için “Erişkinler İçin Engellilik Değerlendirilmesi Hakkında Yönetmelik” ile ilgili Sağlık bakanlığı, Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü tarafından Yeni yönetmeliklerin uygulanması esnasında yaşanan tereddütlerin giderilmesi ve uygulama birliğinin sağlaması amacıyla usul ve esaslar belirlenerek, 28.03.2019 tarihinde 2019-6 sayılı ... Devamını Oku »

Akondroplazi

28 Şubat Nadir Hastalıklar gününde, Acıbadem Üniversitesi Nadir hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezinin düzenlediği  akondroplazi konulu farkındalık etkinliğindeydik. Prof. Dr. Uğur Özbek, Prof. Dr. Yasemin Alanay ve Doç. Dr. Salih Marangoz akondroplazıde sağlık takibi ve yeni tedaviler konularını işlediler. Down Sendromu Derneğinden Fulya Ekmen de dernekleşme süreci deneyimlerini paylaştı. Aldığım notları dilim döndüğünce paylaşmaya çalışacağım: Akondroplazi, orantısız ... Devamını Oku »

Almanya’daki faaliyetlerimizden kesitler

Başkanımız Birsel AĞCA T.C. Frankurt Başkonsolosluğu Türk Kültür Merkezi Kadın Kollarının düzenlediği çay davetine katıldı. Uzman Dr. Nezih Yağcıoğlu rahim ağzı, yumurtalık ve meme kanseri konusunda bir sunum gerçekleştirdi. Bu güzel ev sahipliği için Frankfurt Başkonsolosumuz Sayın Burak Karartı Bey ve eşi Hikmet Hanıma bir kez daha şükranlarımızı sunuyoruz. Faromder ve 3 diğer Türk STK olarak DİSLEKSİ için bir araya ... Devamını Oku »

AİFD’nin Hasta Dernekleriyle bir araya geldiği toplantıya katıldık

2 Ekim’de AİFD( Araştırmacı İlaç firmaları Derneği)nin bu yıl 2. sini düzenlediği toplantıya katıldık. Programın açılış konuşmasını AİFD Genel Sekreteri Ümit Dereli yaparken, Sağlık Bakanlığından Halil Şen, Arge Derneği Başkanı Prof. Dr. Kemalettin Aydın konuşmacılar arasında yer aldı. 2. oturumda hasta dernekleriyle bir sonraki toplantı konusunu da şekillendirecek çalıştay gerçekleşti. Devamını Oku »