Anasayfa / Güncel / FMF’te alternqtif tedaviler var mı?

FMF’te alternqtif tedaviler var mı?

Her zaman Ümit Vardır…(FMF Alternatif ve diger tedaviler)
“Yaşamak için bir nedeni olan herkes, her sıkıntının üstesinden gelebilir…”- Friedrich Nietzscheş ı ı
ı ı Gecen genç bir öğrenci kardeşimiz yazıyordu „Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) hastalığı Alternatif tıpla tedavi
yapılabiliyormuş aslı var mı acaba, Hastalığımızın organlarda oluşturabilecek hasarlardan koruma amaçlı alınan Kolsişin Haplarımı alıyorum ama hala ataklarım yoğun ve şiddetli olarak devam ediyor, bu yüzden bahsedilen alternatif tıp tedavi başlamak istiyorum. İstiyorum da sonunda üç kuruş öğrenci yurt harçlığımı kaptırmakta var„ diye…
Haklı da yavrucak kimbilir hangi zorluklarla hayata hazırlanıyor, birde FMF gibi kısır döngü, ataklı dönemlerde nerdeyse başkalarına muhtaç bırakabilen, ataklar kontrol altına alınmazsa eklem ve Organların işlevlerini bozabilen bir hastalığa sahipken eksi birle başlıyor hayata, üstelik Hastalık hakkında fazla bilgi sahibi olunmadığından, hastalık Toplumda bilinmediğinden, Ailesine Arkadaşlarına, Okulda Öğretmenlere Öğrencilere YİNEMI dedirtmemek için elinden geldiğince mücadele ediyor. Bir de yalan yanlış vaatlerle Ümitlerle neden oynarlar bu insanlar hiç anlamam. Onlar hiç mi düşünmezler kimsenin yarın için garantisi yok, hatta bir kaç saniye sonra kimin başına ne gelir bilinmez diye… Yaradaan kimseye dert verip de derman aratmasın İnşallah.
Deseler ki alternatif tıpla atak bulgularınız şikayetleriniz azalır ılımlaşır hadi Eyvallah diyeceğiz ki bu durumda bazen sorun yaratabiliyor, yani FMF hastalığında amaç atakları ortadan kaldırmak dolayısıyla Ataklı dönemlerde vücuda üretilen iltihap Hücreleri serum Amiliod proteinin organlara ve eklemlere çökmesini ve işlevini bozmasını engellemek yönünde olmalı aksi takdirde biz algılayamasak da ataklar devam eder ve kalıcı, hatta hayati tehlike oluşturacak sorunlar yaratabilirler.
Ben Konunun Uzmanı bir doktor değilim burada sizlerle Paylaştıklarım kendimin ve Çocuklarımın FMF artı uzantı hastalıklara sahip olması nedeniyle Kişisel deneyimlerimiz ve hastalığımızı araştırırken farklı kıtalarda, ülkelerde hastalığını araştıran uzmanlar tarafından bizzat kendime iletilmiş bilgiler ve sosyal medyada aynı kaderi paylaştığım kardeşlerimle yazıştığımız deneyimlerden oluşuyor. FMF hastalığı gerçekten Parmak izi gibidir. Biz bildiğiniz gibi çekirdek ailede üç FMF hastasıyız (ki Bulgular, tedavi ve geçimini daha önceki yazılarda anlattık).
Biz üçümüzde aynı Mutasyonu (Hastalığa sebep olan hatalı gen) taşımamıza rağmen, üçümüzde de atakların seyri, Bulguları farklı olduğu gibi vücutların tedavilere farklı tepkiler verdiğini de gözlemliyoruz. Alternatif tıbba tamamlayıcı Tedavi amaçlı olarak ben de Çocuklarım da dönem dönem başvuruyoruz ( Akapuntur, Presspunktur, Aromatrapie, uzakdogu masajları veya nefes teknikleri gibi) Tanımız Konulduğu yıllarda Homopatie (Bitkisel Alternatif tedavi) de gördük. Homoopathie tedavide Uzman şikayetlerimiz bulguları dinliyor sizi analiz yapıyor sonra farklı bitkilerin özelikleri doğrultusunda kişiye özel (Kilo, yaş vs) dozajla küçük kürecikler oluşturuluyor, bunlar dil altına konularak emilmek suretiyle tüketiliyor ve çok hızlı etki gösteriyor.
Terapiye başladığımızda oğlum ve kızımla olumlu tepki görüyorken yani atak ve bulgular ılımlaşıp hatta kızımda yok olurken bende ters tepki yaparak ataklar ve şikayetler daha da yoğunlaşıp artmıştı.
Tabi Çocuklarda Ataklar azalmaya bulgular ılımlaşmaya başlayınca evet başardık dedik. Biz de Doktorlar da mutluyduk, pahalı bir yöntemdi ama sonuç mükemmeldi. Doktorlarımız şikayetlerin yoğun olduğu dönemlerde üç aylık, normal dönemlerde 6 aylık Aralıklarla gerçekleştirdikleri rutin kontrolleri ( Bu kontrollerde Organ işlevleri, eklem işlevleri kan verileri bakılarak tedavi bunlar doğrultusunda oluşturulmaya çalışılıyor ) kızımda şikayet ve bulgu olmadığı için 1 sene arayla da yapmanın yeterli olacağını söylemişti doktorum, bu bir senede ertelediğim kendi Tedavilerim yerine getirmemi kendime yoğunlaşmamı istemişti.
Benim Çocukluğumdan o güne kadar tanım geç konduğu için koruyucu hapımız kolsişini kullanmadığım için her hareketimi kısıtlayan ve yoğun ağrılar yasatan, Dizlerim, Kalça ve Parmak eklemlerimde ve Omurgamda Atrit ve Atrozlar oluşmuştu, bunlar için gerekli tedaviler gerekiyor, son yıllarda oluşan bazı organ işlevlerindeki sorunların Amilidoz kaynaklımı olduğu araştırılmalıydı. Neyse… Biz bana yoğunlaşmış gerekli tedaviler (ameliyatlar ) yapılırken ve yine çocuklarımda aldıkları alternatif tıp tedavisiyle her şey yolunda diye düşünüp mutlu olmaya çalışırken bir sene geçmiş ve kızımın Rutin kontrollünde ciğer enzimlerinin ve Amilidozs sebebiyet veren Serum A Porteininin normalin kat ve kat üzerinde olduğunu görmüş ve acilen Kolsizin Destek tedavi başlanılması önerilmişti.
Zira aldığı alternatif tıp tedavi şikayet ve atak bulgularını baskıladığı için yaşadığı ataklar algılanamamış ve bizim ve doktorların iyi dediğimiz dönemlerde yoğun ataklara maruz kalan organlar zorlanmış ve o günden itibaren geri dönüşümü olmayan izler oluşmuştu böbreklerinde. Böyle giderse 15 yaş altında Amilidoz hastası olacağını söyleniyordu … (Kızım henüz 8 yaşındaydı… Türkiye’deki Doktorumuz acilen Kolsişin arti destek tedavi uygulanmasını öneriyordu… Öneriyordu, Önermesine de bunu uygulayacak bir uzman bulmakta oldukça zordu Almanya’da… Bıkmadan araştırıp en sonunda uzman bir Doktorun emin ellerine teslim etmiş ve gerekli tedavimize kavuşmuştuk çok şükür, bunun için değil 400 km gitmek, kıtalar geçebilirdim.)
Alternatif tip tedavi Kolsişine alternatif olarak veya kesinlikle FMF hastalığını tedavi edici amaçla kullanılamaz… Zira FMF hastalığı tedavisi ancak hastalığa sebep olan değişime uğramış Genlerin (Mutasyon/Hatalı Gen) onarılmasıyla giderilebilir ki bu da günümüzde doktorlar etik açıdan çok sıcak bakmadıkları bir yöntem… Haklılar da onların açısından baktığımızda…
(Çocuklarım için yaptığım araştırmalarda bu konuların Piri diyebileceğimiz uzmanlardan edindiğim bilgiler şöyleydi:
FMF hastalığının Tedavisi ancak hastalığa yol açan hatalı genin onarılmasıyla mümkün ki bunun için dokusu uyan donörden ilik ve kök hücre nakliyle veya kişinin kendi ilik-kök hücre nakliyle mümkün olabilir.
Donörden alınan kök hücre ve ilik nakli için kişinin bağışıklık sistemi çökertiliyor vücudun nakli kabul etmesi için, yapılan bu işlem sonrası ilk 100 gün içerisinde kişinin hayatını kaybetme riski %15, bu oran azaldıkça belki bir gün tedavimiz mümkün olur, günümüzde sadece nadiren akut lösemi gibi Kök hücre nakli gerçekleşirken hastalarda artı FMF hastalığı varsa yapılmakta ve her iki hastalığında tedavi olduğu izlenilmekte.
Ölüm oranının yüksek olması uzmanların bu tedavi yöntemine sıcak bakmamasına sebeptir, haklılarda FMF’le öyle veya böyle bir şekilde hayatımıza devam edebiliyoruz …
Kişinin Kendi ilik ve kök hücre nakilleriyle iyileştirme aşaması ise henüz hayvan deneyi aşamasında ancak teknoloji çağında yasıyoruz ümit ediyorum ki önümüzdeki yıllarda bu mümkün olabilecektir…
Yoğun atak yasayan hastaların kulaktan dolma veya yalan yanlış tedaviye başvurarak zaten tehlike altında olan organlarını daha da tehlikeye atmaktan kaçınmalıdırlar…
Hastalıklarında tanı doğrulanan hastaların doktorlarıyla görüşüp farklı Kolsişin Seçeneklerini deneyebilirler, ayrıca doktorları gözetimi altında Kolsizin destek tedavi olarak bazı Romatizmal ilaçlar ki bunlar bağışık sistem baskılayıcı özelliği olan ilaçlar uygulanabilmekte.
Günümüzde Genetik mühendislik teknikleriyle üretilen Biyolojik ilaçlarda (Kinneret,Ilaris) var bu ilaçlar diğer tedavilere yanıt vermeyen hastalarda uygulanılmakta. Biyolojik ilaçların vücuttaki bazı Proteinlerle yakından ilişkisi olan ilaçlardır ve bir çok Romatizmal hastalıkta olduğu gibi FMF hastalığında da olumlu yanıtlar alınmakta… Oldukça pahalı bir Tedavi seçeneği, ancak Türkiye’de yasayan hastalar biz Avrupadakilere göre daha şanslı ve daha kolay bu ilaçlara ulaşabiliyor. Yeter ki bu tedavileri sunan Üniversite hastanelerine başvursunlar.
Almanya’dada hastalığımızın olmazsa olmazı Kolsişin FMF için onay almamışken Biyolojik ilaç tedavi için resmen Hastane ve Sigortalarla savaşmak gerekiyor… Oğlum ve kızım ikisi de hemen hemen 4 seneye aşkın bu ilaçlardan Kineretti kulandılar. Oldukça Faydasını gördük, günlük iğne olması artı iğne yapıldıktan sonra kızarıklar ve tabi buluğ çağının verdiği cesaretle ve tabii atakların nerdeyse yok olmasının cesaretiyle bıraktılar şimdilik (Kolsizine deva ediliyor).Biyolojik ilaçlara rağmen hala atakları olan Kişilerde, kişinin kendi kanından ilaç yapılabilmekte. Yani En Ümitsiz olduğumuzda bile bir Ümit vardır, Yeter ki pes etmeyelim, araştırmaktan vaz geçmeyelim. Tüm dünya vazgeç dediğinde umut fısıldarmış; Bir kez daha dene diye . O zaman sarıl hayata, bırakma… O gerçek bir hediye… Elbette Dizlerin sızlayacak, belki duyguların kırılacak, sen de
kanatacaksın belki başkasını ama unutmayalım ki en derin acılarında bir son kullanma tarihi varmış. Mevlam ! Sen’den gelene, gelmeyene; ne şekilde belirlemişsen kaderime, bu oyundaki biçtiğin rolüme, yürekten kocaman bir EYVALLAH Seligenstadtan sevgi ve selamlar Birselce… (Birsel Agca)

Hakkında Fromder