Anasayfa / Hakkımızda

Hakkımızda

Rahmetli Coşkun BOZ’un 1998 yılında oluşturduğu www.aileviakdenizatesi.com sitesinde tanışıp, o günden beri FMF hastası pek çok kişinin yol haritasına yardım eden kişileriz.

Kurucularımızın tamamı FMF  hastası olduğu için bu  hastalıktan yola çıktık, ama yanında başka tanılarla da mücadele ediyoruz. O nedenle kısaca FAROMDER  ismiyle anılıp nadir otoimmün romatizmal hastalıkları kapsayacak şekilde bir yol izlemeye karar verdik.

Türkiye’nin bu konuda çalışmaları dünya literatüründe kaynak kişi olarak bilinen profesör ve doktorlarla işbirliği içindeyiz.

23 OCAK 2018’de kurulan FMF Ailevi Akdeniz Ateşi & ROMATIZMAL HASTALIKLAR VE DAYANIŞMA DERNEĞİ’mizin Kurucusu ve Başkanı Birsel Ağca, aynı zamanda Uluslararası Fmf ve Otoimmün Hastalıklar Topluluğu Türkiye temsilcisidir. Bu Toplulukla  Derneğin kuruluşunun 3. Gününde yapılan anlaşma neticesinde Dünya Romatoloji Haritasında 41. Ülke olarak Türk bayrağı  ve dernek logosu yer almıştır.

İtalyan Printo sitesinde ilk Türk kuruluşu olarak yer aldık.

youtube kanalımız yayında.

Nadir otoimmün romatizmal hastalıklar için başlattığımız mücadelede, ülkemizde nadir olmayan ama dünyada nadir kabul edilen FMF hastalığı için bir belgesel-drama çektik. Yapacağımız büyük bir organizasyonda ilk gösterimi olacak. Ayrıca konunun uzmanları, hasta ve yakınlarıyla röportajlar da hazırladık.

Amaçlarımız:

Dayanışma, pozitif sosyal yaşam, aktif iş hayatı,

Gerekli devlet desteği ve bilincini oluşturmak,

İş ve işçi Bulma Kurumu ile ortak çalışmalar,

Dernek merkezlerinde kurslar, psikolojik destek, rehabilitasyon, sağlıklı beslenme seminerleri,

Küçük kalplere okullarda ve hastanelerde destek, umutsuzlukla savaş,

Tıbbi literatürün takibi ve hurafelerle mücadele,

Sağlık Bakanlığı, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı, İl ve İlçe Sağlık Müdürlükleri ve destek olabilecek Sivil Toplum Kuruluşları ile işbirliği

Konuda uzmanlaşmamış sağlık çalışanlarının bilinçlendirilmesi,

Hastaların hakları konusunda bilgilendirilmeleri,

Dernek üye kartlarının hasta haklarını kapsaması,

Türkiye’deki dayanışma ağımızı genişletmek,

Dünya’da Türkiye’deki tüm nadir otoimmün romatizmal hastaların sesini duyurmak…