Engellilik…
Engellilik (Özürlülük) doğuş veya bir kaza sonucu veya uzun süre süren hastalıkların sonucu kişide bedensel, zihinsel ve sosyal etkinliklerin kaybı olarak tanımlanmaktadır.
Dünya Nüfusunun %15 i yani yaklaşık 1 milyardan fazla insan çeşitli sebeplerden dolayı bedensel ve zihinsel engellidir. Nüfusun yaşlanması, kronik hastalıkların artması, gün geçtikçe engelli sayısını çoğaltmaktadır.
2010 yılında Türkiye‘de 8,5 Milyon kişinin engelli olduğu, bunun %11,1 ni erkeklerin %13,35 ini kadınların oluşturduğu saptanmıştır. Özürlülük bir ayıp veya sosyal hayatı engelleyen bir kusur olarak görülmemelidir, aksine bu kişileri topluma kazandırmanın yolları araştırılmalı becerileri doğrultularında eğitim sunmalı ve onları dezavantajlarına rağmen hayata entegre yapmanın yolları aranmalıdır.
Türkiye’den uzakta büyüdüm ve çok sık ziyarete gelemedim, bu nedenle Türkiye’deki tüm sosyal hakları bilmiyorum. Ancak insan haklarının beynelmilel olduğunu düşünerek, Avrupa’daki haklara eşit sahip olduklarını var sayıyorum. Ama maalesef gözlemlediğim bunun tam aksini göstermekte.
Avrupa şehirlerinde engellileri özgürce neşe içinde rahatlıkla gezinirken, herhangi bir işyerinde çalışırken görebilirsiniz, toplumun bir parçasıdırlar. Daha kentler planlanırken, binalar, okullar yapılırken engelliler düşünülmüş veya engellilerin ihtiyacı doğrultusunda tadilatlar yapılmış. Şüphe yok ki savaştan çıkmış ve neredeyse taş taş üstünde bırakılmamış Avrupa kentlerinde gazilerin ve uzuvlarını kaybetmiş mağdurların çokluğu mutlaka bu duyarlılıkta büyük rol oynamıştır.
Oysa Türkiye’de gözlemlediğim kadarıyla engelliler için sokaklar kaldırım taşları özelikle, caddeler, alışveriş merkezleri, üst geçitler, otobüsler, trenler, hatta insanlar başlı başına engel oluşturuyorlar.
Ben ve çocuklarım bedensel veya zihinsel olmasa da FMF hastalığı ve uzantı hastalıkları nedeniyle sağlık açısından dezavantajlıyız ve bizzat yaşayarak iki ülke arsındaki farkı görebildim ki ben sadece kısıtlı zamanlarda bunu yaşadım. Her gün bu engellere maruz kalan canlar ne yapsın?
İngilizce adı International Day of Disabled Persons olan uluslar arası engeliler günü 1992’den beri Birleşmiş Milletler tarafından uluslar arası bir gün olarak 3 Aralık günü kabul görmüş BM İnsan hakları Komisyonu, 5 Mart 1993 tarih ve 1939/29 sayılı Bildirisi ile üye ülkelerce 3 Aralık günü engellilerin topluma kazandırılması ve insan Haklarının tam eşit ölçüde sağlanması amacıyla tanınması istenmiş ve o günden beri 3 Aralık Dünya Engelliler Günü olarak bilinmektedir.
Bugünkü yazımda hem 3 Aralık Dünya Engelliler gününü hatırlatmak isterken hem de daha önce bahsettiğim gibi kendi hastalığımız Ailevi Akdeniz Ateşi yani FMF hastalığının engellilik sosyal haklarına değinmek istiyorum.
Bu belki su an için Türkiye’de yaşayan dostlara ütopya gibi görünse de bir gün tüm kader kardeşlerimin bu haklardan yararlanabileceğini ümit ediyorum. Ancak hatırlatmak istediğim bir konu bu hakları alabilmek için var olan derneklerine üye olmak, faaliyetlerine destek vermeleri gerekir. Bireysel çalışmalarımız hep oldu. 1998’den beri rahmetli Coşkun Boz, rahmetli Mehmet Özdemir abilerimiz 2000’den beri bizzat kendim, Ceyhan Cerman ,Şafak Kaplan, Yektane Ayvaz, Zeynep Söğüt,Ahmet Parlar, 2005lerden sonra yine Osman Elmas ,Ferhat Yergün, Emsal Baskan, Minure İbrik ve ismini sayamadığım bir çok dost gönül verdi emek verdi…Ancak bireysel çabalar çok fazla devletin sesimizi duymasına yetmedi .Artık çalışmalarda birlik olma zamanı. Gruplaşmalar kimseye fayda sağlamaz… Bir başarı var ise bu hepimiz başarısıdır, emeklerimizi göz ardı edilemez. Saygı ve sevgi çerçevesinde herkes kendine yakışanı üstüne düşen görevi yerine getirerek ancak sesimizi duyurabiliriz. Dernelerimizi yaşatmak yine biz hastaların elinde.
FMF hastalığı 2000’lerde %27 engellilik görürken Türkiye’de eğer uzantı hastalığı “Amiloidoz var ise bu oran %40’ tı, daha sonraki yıllarda bir şeyler değişti ve bu hak artık yok, verilmiyor duyduğum kadarıyla. Oysa insan hakları beynelmileldir demiştik.
FMF Romatizmal gruba ait bir hastalıktır ve Romatizmal hastalıklar %30 engellilik demektir. Bu oran yaşanan atakların yoğunluğu, şiddeti, oluşan hasar doğrultusunda ve 12 yas altı çocuklarda %50 engellilik oluşturur.
Biz erişkinler bir şekilde günlük karşılaştığımız sorunlara dayanabilirsek te minik evlatlar okulda ve normal yaşantıda oldukça fazla sorunla karşı karşıya kalabiliyor. Onlar kendi ayakları üzerine durabilene kadar onları desteklemek hayatlarını kolaylaştırmanın yolarını aramak biz ebeveynlerin görevidir…
Kolay diyemem, zor ama biz pes edersek onlar nasıl başa çıksın hem hastalık hem de hayatlarındaki dezavantajlarla… Kişisel deneyim ve tecrübelerimle evlatlarımla yaptığım deneyimleri tekrarlamak istiyorum, belki birilerine faydası olacağını ümit ediyorum ki Türkiye’de de bu haklardan yararlanılacak günler bir gün gelir. En azından önümüzdeki nesiller için…
06.12.2016
Birsel Ağca