Anasayfa / Güncel / Almanya’da öğrenim gören fmf’li çocuklar…

Almanya’da öğrenim gören fmf’li çocuklar…

Almanyada, Tüm Romatizmal ve Otoimmum hastalıkları olan çocuklar gibi FMF’li çocukların da sınavlarda ek zaman kullanma hakları var… Birçok okulda ek zaman yerine sınav sorusunda azaltma yapılabiliyor. Bunun için anne babanın aile doktorundan bir rapor alması, raporda çocuğun düzenli ilaç kullandığını ve konsantrasyon sorunu yaşayabileceğinin belirtilmesi gerekiyor. Bu raporla birlikte bir mektupla dengeleme dilekçesi yapılması gerekiyor…
Bir diğer konu ise yaşanan ataklar nedeniyle okula devamsızlık, çocuklarda ve büyüme çağındaki gençlerde haftalarca sürebilen ataklar olabildiği gibi, şiddetli ve yoğun aralıklarla atak yaşayan çocuklarımız da var. Bu ataklar çocuklarımızın okulda derslerden geri kalmasına sebep olabiliyor ve özelikle Almanya’da 2008 Okul Öğrenim yasasıyla yapılan değişim nedeniyle çocuklarımız özellikle Gymnasium’da oldukça zorlanabiliyorlar… Bir haftalık eksiklik bile oldukça fark ederken, 4-5 haftalık devamsızlık ciddi boyutta ders kaybına sebep olabiliyor. Bu da çocuğun daha düşük bir okula gitmesine veya sınıfı tekrarlamasına dolayısıyla psikolojisinin bozulmasına sebep olabiliyor. Hastalık nedeniyle okula gidemedikleri dönemleri telafi etmek için yine doktordan çocuğun hastalığının ve yaşadığı şikâyetler nedeniyle ataklı dönemlerde ev dersi önerilir diye içeren bir rapor almak gerekiyor. Ev dersi aslında 6 hafta peş peşe okula gidemeyen öğrencilere hak tanınırken atakları yoğun geçen yani ataklar ayda bir veya iki haftada bir dahi olsa toplam süreyi baz alarak ta çocuğa özel hak talep edilebilir. Bunun için ebeveynlerin okul müdürlüğüne doktor raporuyla birlikte durumlarını anlatan bir mektup yazarak evde eğitim dilekçesini okula vermeleri gerekiyor. Müdürlük bu talebinizi okul ve eğitimle ilgili mercilere iletiyor ve çocuğumuz hasta ve ataklı dönemlerde rahatlıkla evde ona tayin edilmiş bir öğretmenle tıpkı okulda olması gerektiği gibi tüm dersleri işleyebiliyor. Genellikle haftalık 6 saat, ancak bulunduğunuz şehirdeki diğer hastalara göre bu süre uzayabilir veya kısalabilir. Kanserli çocukların öncelik hakkı var… Bunun dışında çocuğumuz okula başlarken zaten ilk yapmamız gereken sınıf öğretmeni ile diyaloğa girip çocuğumuzun durumunu ve kısa olarak hastalığın seyrini anlatmaktır. Çocuğun devamsızlıklarının keyfi değil rahatsızlıktan olduğu bilinmelidir…
Ayrıca ders arasında rahatsızlanırlarsa bazen kısa bir mola, biraz temiz hava alması veya bir müddet dinlenmesine izin verilmesinin önemi vurgulanmalıdır. Çünkü bazen bu kısa molalardan sonra derse devam edebilir. Her ufak tefek rahatsızlıklarda da hemen eve gönderilirlerse okulda dersler kötü etkilenebiliyor…
Spor derslerinde  yer alıp almayacağı çocuğa bırakılmalıdır. Eğer kendini iyi hissediyorsa spor dersinde yer alabilir yok halsiz ve rahatsız hissediyorsa dinlenmesine izin verilmeli ve kırık not verilmemelidir. Bunun içinde doktor isterseniz bir rapor yazmak zorundadır. Kitaplar çok ağır olduğundan ve çocukların sırtını olumsuz etkileyebildiğinden, romatizmalı çocuklara okul tarafından ikinci bir kitap verilmesi gerekiyor, bir kitap okulda ders yaparken kullanılıyor ve okulda bırakılıyor diğeri evde kullanılıyor. Böylelikle günlük ağır bir çanta taşımak zorunda kalmıyor ve eklemlerini ve omurgasını korumuş oluyorlar…
Özelikle bu kış aylarında yaşadığımız eklem tutulması veya ağrılar nedeniyle yaşanabilecek sıkıntıları nedeniyle çocuğun ikinci veya üçüncü derste okula gitmesine izin verilmesi gerekiyor. Yani ilk kalktığında rahatsız olabilir eklemlerde tutulma vardır ancak kalktıktan bir süre sonra düzeliyor bu tutulmalar, dolaysıyla kalktıktan bir iki saat sonra çocuklar kendilerini daha iyi hissediyor, erkenden gitmek yerine ikici veya üçüncü dersten itibaren derse katılabilme  imkânları olmalı, böylelikle hem kendini zorlayıp atakları tetiklemez hem de okuldan geri kalmazlar.
Dönem başlarında öğretmenlerle görüşüldüğünde çocuk için elverişli imkânlar yaratılması sağlanabiliyor. Örneğin mümkünse Romatizmalı veya FMF’li çocuğun ders göreceği sınıfın giriş veya birinci katta olmasına veya engelliler için var olan asansörün anahtarının verilmesi sağlanabiliyor, ayrıca spor veya sanat dersleri günün başına veya sonuna konularak eğer çocuğun düzenli yapması gereken doktor ziyaret veya egzersiz varsa bu derslerde gidebilmesi sağlanabiliyor.
Kış aylarında soğuğun atakları tetikleyici bir unsur olduğundan teneffüslerde sınıfta kalmasına, gerekiyorsa bir arkadaşının da onunla kalmasına imkân sağlanıyor.
Yukarda yazmış olduğum bilgileri isterseniz Deusche-Rheuma-Liga’dan da veya Mobil dergisinde bulabilirsiniz… Çocuklarımız için okula ve öğretmenlerle yakın diyalogda olmamız çok ama çok önemli..Bir çok Romatizmal hastalığı olan Türk ebeveynin bu haklardan yararlanmadığını dolaysıyla bihaber olduklarını varsayılmaktayım.
Gençlerin hakları;
Engellik belgisini eline alan gençler ve çocuklar onların sağlığını etkilemeyecek rahatlıkla yapabileceği ve kapasiteleri doğrultusunda bir meslek eğitimi almakta öncelik hak sahibiler… Bu haktan yararlanabilmeleri için yapılacak olan işlem:
-Çocuk daha 8-9.cu sınıftayken (yoğunluk nedeni ile 8.ci sınıfta başvurmayı öneririm) bağlı olduğunuz İş Bulma kurumunda engelliler ile ilgilenen Reha-danışmanları (Reha-Berater) ile temasa geçilmesi gerekiyor…
Burada ilk konuşmada çocuğunuz hakkında bilgi alıyorlar kaç yaşında, rahatsızlıkları, doktor raporları, hobileri, hangi okula gittiği devamında ne yapmak isteği gibi. Bir sonraki görüşmede çocuklar üç dört saat süren bir ders ve sınava giriyorlar. Bu sınav ve dersin amacı çocuğun okul bilgi seviyesini, el becerisi yeteneği, psikolojik durum analize edilerek, çocuğun kabiliyeti ve yeteneği doğrultusunda ona uygun olabilecek birçok meslek seçenekleri listelemek içindir. Bir sonraki görüşmede bu listeden çocuğun gerçekten yapmak isteyebileceği meslekler hangileri olabileceğine bakılabiliyor… Seçilen tercihler doğrultusunda iş bulma kurumunun elindeki bazı işyerlerinde veya oturduğunuz çevrede Praktikum (deneme stajları ) yaparak bu meslekler gerçekten çocuğumuza zevk erip vermeyeceğini izleyebilir, kendine uygun bir meslek seçebilmesine imkân sağlamakta…
Gençlerimizin istedikleri branşlarda meslek eğitimi alabilmeleri için iş bulma kurumunun elinde iki plan var ;
1: iş bulma kurumu çocuğumuzun meslek eğitimi sırasındaki oluşacak giderlerin %80’ni üsteniyor, dolaysıyla çocuğumuza mesleki eğitim verecek olan şirketin gideri sadece %20 olduğundan gençlerimize meslek eğitim yeri bulmaları kolaylaşıyor…
çocuğumuzda hastalık dolaysıyla gidemediği için işine son verme olayı da ortadan kalkmış oluyor, zira engelli olan kişiler işten çıkartılamaz..
Bu plana göre meslek eğitimi için yer arayacak gençlerin Reha -danışmanıyla birlikte CV yazıp, iş bulma kurumunun da yazılı %80 giderleri üstendikleri belgeyle oturdukları yerdeki işyerlerine başvurarak meslek eğitimi yeri bulmaya çalışılmakta…

bu plan doğrultusunda yer bulamayan veya baştan ben ikici planı denemek istiyorum diyen gençler için, her iş bulma kurumunun ve bazı özel şirketlerin belirli sayıda engelliye meslek eğitimi verme kapasiteleri var. İş bulma kurumunda oluşan özel atölye okul gibi seçeneklerle eğitim verilmekte, tabii bu yöntem ilk plana göre biraz daha sınırlı meslekler için geçerli…
Plan B, çocuğumuz iki veya üç yıl mesleğine göre staj iş bulma kurumunun okullardan birinde veya bu projede yer alan şirketlerde meslek eğitimlerini alıp diplomalarını alabiliyorlar, ayrıca iş bulma kurumu meslek eğitimini tamamlamış gençlerimizi onların mesleklerini rahatlıkla icra edebilecekleri kurumlara yerleştirmek zorunluluğu var…

Eğer daha önce meslek eğitimi yapmış veya iş hayatına atılmış gençlerimiz yaptıkları işlerden dolayı atakları yoğunlaşmış sağlık durumları olumsuz etkileniyorsa, o gençlerde Reha danışmanına başvurarak yeniden eğitim yapabilirler…
Yüksek eğitim yapmak isteyen üniversite okuyan gençler içinde engellilik avantaj getirmekte, bu durumda bazı üniversiteler harç almıyor veya çok az miktarda alınıyor, iş bulma kurumu bu durumda da çoğu harçları üstenebiliyor…
Ayrıca ataklar yoğun olduğunda veya sağlık sorunları yüzünden uzun bir ara okula devamsızlık söz konusu olacaksa bu durumda kişiye özel izin verilebiliyor, devamsızlıktan işten veya okuldan uzaklaştırma söz konusu olmadığı gibi ataklı bir günde sınav yapmak zorunda da kalınmıyor. Sınavı atağın olmadığı bir güne ertelenebiliyor…

Geleceğiniz için hepinizden ricam, mutlaka iş bulma kurumu dolaysıyla Reha-danışmalarından faydalanın. çok yoğunuz, şu-bu gibi sebeplerden sizi oyalamalarına izin vermeyin, ama hakkınızı ararken de haksız yere düşürmeyin kendinizi, her şey karşılıklı konuşarak anlaşılabileceğini unutmayalım…
İyi bir eğitim güzel ve endişesiz bir gelecek hepimizin hakkı… Çocuklarımız kendi kanatlarıyla uçmayı öğrenene kadar ebeveynler olarak bizler onlara yol gösterip önlerindeki engelleri aşmaya çalışalım… Yardım gereken her yerde ben elimden geleni yapacağıma söz veriyorum…
Tüm bu hakları almak kolay değildi ama alınabileceğini yaşadım ve gördüm, çoğunda öncü oldum ve aldığımız tüm karar raporlarını, Türkiye’de gerektiğinde kullanmak üzere gönderdim…Artık birilerinin bir şeyler yapması gerekiyor…Elbette buradaki kadar belki olmaz ama en azıdan okuldan uzaklaştırılma işten çıkartmalar son bulabilir….
Almanya’daki FMF hastalarının yararlandığı diğer sosyal haklar;
Almanya Sağlık Bakanlığınca FMF % 30 İş kaybı, engellilik olarak kabul edilmiştir. Bu oran ilk teşhis sonrası verilir ve atakların sıklığı ve şiddetine göre artı diğer oluşabilecek hastalık ve şikâyetler doğrultusunda FMF Engellilik oranını artırılmakta.
İş kaybı: Engellilik alan kişiler birçok hakka sahiptirler. Büyük bir oranda vergiden muaftırlar, (bu engellilik yüzdesine göre değişmektedir.) Ayrıca kişiye uygun bir evde oturmaya, bir iş yerinde çalışma hakkına sahiptirler. Zira Alman kanunlarına göre büyük iş yerlerinde % 5 engelli çalıştırma zorunluluğu vardır.
Koruma altında oldukları için işveren kolayca işten çıkartamaz. Bu maalesef birçok FMF linin sıkça yaşadığı bir problem. Ayrıca iş ve ev arasında kolayca işe gidip gelmek için bir vasıta sahibi olmasında yardımcı olunur. İş kaybı veya engel sahibi olan kişiler, normal çalışanlara göre daha az süre çalışır ama tam ücret alırlar. Bunun için bağlı olduğunuz Arbeitsamta ” Antrag auf Gleichstellung” yapmaları gerekir. Ücretsiz dinlenme rehabilitasyon merkezlerine gitme hakları vardır. Yüzdesine göre ikamet ettikleri yerin 50. km içerisinde tren ve otobüs gibi vasıtaları ücretsiz kullanabilirler. Ayrıca uçak veya uzun yolculuklar için biletlerde indirimlerden faydalanırlar. Bazı sosyal aktivitelerde de indirimler söz konusu olabilir.
Ayrıca “H” işareti ki bu Hilflos (çaresiz) demek ve bunu genelde çocuklara veriyorlar, araba vergisinden muaftırlar. Yani araba çocuğun üzerine açılır, sigortalı anne veya babadır ve bu araba ile çocuğun da ihtiyaçları giderileceği için araba vergisi ödenmez.
Ayrıca FMF kronik bir hastalık olarak kabul görüldüğü için ilaçlarımıza, doktora ve hastaneye ödediğimiz paraları (katkı payı ) geri alabiliriz. Bunun için senelik gelirin % 1’i baz alınıyor ve bu % 1 üzerinden ödediğimiz paralarımız bize geri ödeniyor. Atak olduğu için hastaneye taksi veya bir arabayla gittiğinizde hastaneden alacağınız bir belge ile ödediğiniz bu miktar da geri alınıyor.

Alman Engelliler yardımlaşma kanunun §69b(1) BSHG göre bir kişi engelli veya engellilikle (iş kaybı) karşı karşıya ise ki Alman kanunlara göre FMF % 30 Engellilik (iş kaybı) olarak kabul görmüştür, kişi başına ayda 20 saat yardım edilmektedir. Bu yardım ev islerinde, çocuk bakımında, alışveriş veya bir yere arabayla götürüp getirme gibi yararlanılabilir. Bu saat oranı atak sıklığına göre yükseltilebilir. Bu yardım ister bir kuruluştan, veya kendi seçtiğiniz bir şahıs yapar, yalnız 1. ve 2. derece aile fertleri buna dahil değildir. Bu yardım için ailenin senelik geliri baz alınır ve ödeme buna göre yapılır. Yüksek gelirlilerde bir miktar saat ücreti ödenmez.

Alman çocuk ve gençlik koruma yasasının § 90 JKHG göre ailede FMF vakası var ise annede veya babada, bu atakları sebep göstererek, annenin veya babanın dinlenmesini sağlamak ayrıca çocuğun düzenli bir ortamda olmasının çocuk açısından iyi olacağı gerekçesi ile kreş veya Hotların ücretlerini çocuk ve gençlik bakanlığı ödemektedir. Bu ailenin yıllık gelirini baz alarak hesaplanır ve buna göre ya tüm ücret üstlenilir veya bir miktar ödenek ayrılır.
Evet kısa yazılar yazmak belki bir gün mümkün olur dertler sorunlar bittiğinde…
Sabrınız için teşekkürler.
Unutma engeller hayatin ritmini yakalamaya engel olamaz..
Huzur ve sağlıkla kalın…
Birselce (Birsel Agca)

Hakkında Fromder