Anasayfa / Güncel (sayfa 2)

Güncel

Gönül Bağı Bağcılar Derneğinin plaket töreninden

Faromder  olarak Gönül Bağı Bağcılar’ın  verdiği iftara davetliydik. Yapılan gönüllü faaliyetler nedeniyle plaket töreni de vardı. Dernek başkanımız Birsel AĞCA’ya da Türkiye ve Avrupa’da FMF ve nadir romatizmal hastalarla ilgili yaptığı çalışmalar nedeniyle plaketi takdim edildi… Devamını Oku »

Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) hastaları için güzel gelişmeler…

  Daha önceki yazılarımın çoğunluğu kendimin ve çocuklarımın da yaşadığı, Ecdadımızdan bize kalan reddi miras hakkımız olmayan Ailevi Akdeniz Ateşi nağmı değer FMF Hastalığı hakkında idi. Kısırdöngü iltihabi ataklar oluşturan bu hastalığın kendisi olmasa da sebep olduğu hastalıkların hayatımızı çok zorlayabildiğini, bazen de hayati tehlike oluşturabildiğini ayrıca yaşadığımız sorunları, hastalığımızın seyrini, sayımızın çokluğunu ve şimdiden önlem alınmasa ileriki yıllarda gelişebilecek ... Devamını Oku »

Birselce biz fmf hastaları

Bazen bir gülümsemenin ardında saklıdır en derin kırgınlıklar, yalnızlıklar… Ancak aynı sessiz dili konuşanlar anlarlar bunu, bu yüzdendir belki de biz kronik hastalığı olan hastaların birbirine kenetlenişi, birbirinin yarasını sarıp sarmalayışı… Birbirini tamamlayışı… Çünkü ayni yollardan geçmişizdir. Çoğumuzun çocukluk yıllarında başlamıştır sessizleşmesi. Bir de hastalığın marazlık algılandığı nesilde doğmuşsa eğer… Çocuğun ağrısı vardır ama diyemez, yarasının üflenmeyeceğini bilir çünkü… Hastalık ... Devamını Oku »

Uluslararası Fmf ve otoimmün hastalıklar topluluğu

  Türkiye temsilcisi olduğum uluslararası FMF ve otoimmün hastalıklar topluluğu 40 ülkede 12 dilde 18.000 hastayı temsil etmekte. Türkiye’de kurduğumuz Fmf Ailevi Akdeniz Ateşi ve Romatizmal Hastalıklar Derneği ile yapılan işbirliği anlaşmasıyla Logomuz 41. ülke olarak haritalarında yerini almıştır. Birsel Ağca Dernek Başkanı Devamını Oku »

28 February Rare Disease Day

28 Şubat, tüm dünyada nadir hastalıklara dikkat çekmek için farkındalık günü olarak seçilmiştir. Simgesi renkli ellerdir, her dilden aynı ya da farklı nadir hastalıkları konu alan NADİRİZ ve İÇİNİZDEYİZ mesajı veren videolar, fotoğraflar paylaşılır, simge haline gelmiş yapılar rengarenk ışıklandırılır.   Devamını Oku »

Yaşam Merkezi Etkinliklerimiz

İstiklal caddesinde Terkoz çıkmazı terkoz pasajındaki yaşam merkezimizde buluşuyoruz. Eğer çocuklarınız ataklar nedeniyle derslerinden geri kalıyorsa bizimle iletişime geçin. Şimdilik cumartesi günleri, ihtiyaç halinde diğer günlerde de özellikle İngilizce, fransızca ve matematik derslerinde yardımcı olacak abla ve abilerimiz var. www.fmfdernegi@gmail.com ya da facebook, instagram hesaplarımızdan bize mesaj bırakabilirsiniz. Haftaiçi günlerde de haberleşerek buluşup çay içip sohbet edebiliriz, herkese kapımız açık…. Devamını Oku »