Anasayfa / Yazar Arşivi: Fromder (sayfa 4)

Yazar Arşivi: Fromder

17 Eylül Dünya Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) ve Otoenflamatuar Hastalıklar Farkındalık Günü

Bu özel günde Bağcılar Engelliler Sarayında buluştuk. Her zaman ki gibi bizden desteklerini esirgemeyen Prof. Dr. Özgür KASAPÇOPUR ve Prof. Dr. Ahmet GÜL Hocalarımız harika bir sunum gerçekleştirdiler. Umarız böyle farkındalık etkinliklerinden sonra tedaviye sadık kalan hasta sayısı yüzde 60’tan daha yukarı seviyelere çıkar. FMF erken teşhis edildiğinde ve düzenli kolsişin kullanıldığında hayatımızı engellemez lütfen unutmayalım. Bunun en güzel örneklerinden ... Devamını Oku »

Cerrahpaşa Çocuk Romatoloji Kliniği Bekleme Salonu

Türkiye’nin en önemli tıp fakülteleri arasında yer alan İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi oldukça eski bir tarihe sahip. Sağlık ve eğitim verilen binalar teker teker yıkılıp yenisi yapılıyor. Aynı zamanda tarihi olan ve Anıtlar kurulundan tescilli binalardan bir tanesi de girişteki bina, tıp müzesi oldu. Bu dönüşüm oldukça uzun sürüyor ve hastalar özellikle de nadir hastalıkların nadir doktorları da bu ... Devamını Oku »

#Eylül Otoinflamatuar Hastalıklar Farkındalık Ayı

FMF & AID Global association, Dünya çapındaki çeşitli hasta dernekleri ile birlikte bireysel şartlar ve hasta ve yakınlarının karşılaştığı zorluklar hakkında farkındalık uyandırmak adına beraber çalışacaklar. Bu yıl Tema” Genetik Testlere Erişebilirlik” Gazeteci ve oyuncu İlknur AÇIKELLİ’nin sunuculuğunu yapacağı etkinlikte Prof. Dr. Özgür KASAPÇOPUR ve Prof. Dr. Ahmet GÜL bizlerle olacak. ‘Tanı ve tedavide genetik testlerin önemi’, ‘kolsişin yanında diğer ... Devamını Oku »

Kalıtsal/nadir hastalıkları olanlar için yasal düzenlemeler

20 Şubat 2019’da Resmi Gazete ’de yayımlanarak yürürlüğe giren, 18 yaşını doldurmayanlar için “Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik” ve 18 yaş üstü için “Erişkinler İçin Engellilik Değerlendirilmesi Hakkında Yönetmelik” ile ilgili Sağlık bakanlığı, Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü tarafından Yeni yönetmeliklerin uygulanması esnasında yaşanan tereddütlerin giderilmesi ve uygulama birliğinin sağlaması amacıyla usul ve esaslar belirlenerek, 28.03.2019 tarihinde 2019-6 sayılı ... Devamını Oku »

Amiloidoz’a giriş

AA Amiloidoz’a Giriş AA amiloidozlu hastaların çoğunda böbreklerinde amiloid birikintileri bulunur ve bu da en sık idrarda protein kaybına neden olur. Dalakta  da amiloidoz belirtileri farkedilebilir. Vücudun diğer bölümlerinde genellikle semptomlara neden olmayan amiloid birikintileri de olabilir. Amiloid birikintilerini oluşturan amiloid fibrilleri, amiloid A proteini ( SAA ) olarak adlandırılan, bilinmeyen bir fonksiyona sahip normal bir kan proteinden türetilen amiloidA proteini olarak adlandırılan bir proteinden oluşur. SAA , AA amiloidozda “öncü” protein olarak bilinir. SAA karaciğerde üretilir ve tüm sağlıklı kişilerin kanında çok küçük miktarlarda (litrede 5 mg’dan az) bulunur. Ancak ... Devamını Oku »

AA Amiloidoz tanısı

AA amiloidoz tanısı AA amiloidoz şüphesi genellikle uzun süreli inflamatuar duruma sahip bir hastanın, genellikle genişlemiş bir dalağı olan böbrek hastalığının semptomlarını geliştirmesi durumunda ortaya çıkar. İnflamasyonun uzaması ne kadar uzun olursa, AA amiloidozu ortaya çıkma ihtimali o kadar artar. AA amiloidoz öncesi ortalama kronik inflamatuar hastalık süresi yaklaşık 20 yıldır. Bununla birlikte, bazı hastalar sadece birkaç yıl sonra AA amiloidoz gelişir. AA amiloid vücutta semptomlara neden olmadan geniş çapta dağılmış olabilir. Dalakta her zaman ... Devamını Oku »

Akondroplazi

28 Şubat Nadir Hastalıklar gününde, Acıbadem Üniversitesi Nadir hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezinin düzenlediği  akondroplazi konulu farkındalık etkinliğindeydik. Prof. Dr. Uğur Özbek, Prof. Dr. Yasemin Alanay ve Doç. Dr. Salih Marangoz akondroplazıde sağlık takibi ve yeni tedaviler konularını işlediler. Down Sendromu Derneğinden Fulya Ekmen de dernekleşme süreci deneyimlerini paylaştı. Aldığım notları dilim döndüğünce paylaşmaya çalışacağım: Akondroplazi, orantısız ... Devamını Oku »

Almanya’daki faaliyetlerimizden kesitler

Başkanımız Birsel AĞCA T.C. Frankurt Başkonsolosluğu Türk Kültür Merkezi Kadın Kollarının düzenlediği çay davetine katıldı. Uzman Dr. Nezih Yağcıoğlu rahim ağzı, yumurtalık ve meme kanseri konusunda bir sunum gerçekleştirdi. Bu güzel ev sahipliği için Frankfurt Başkonsolosumuz Sayın Burak Karartı Bey ve eşi Hikmet Hanıma bir kez daha şükranlarımızı sunuyoruz. Faromder ve 3 diğer Türk STK olarak DİSLEKSİ için bir araya ... Devamını Oku »