file:///C:/Users/hp/AppData/Local/Packages/microsoft.windowscommunicationsapps_8wekyb3d8bbwe/LocalState/Files/S0/1119/Dog%20assisted%20therapies%20for%20Rehabilitation%20of%20Children%20with%20Disabled[1676].pdf
Başlamış bir atağı geçiren tedavi yok. Atak diğerlerinden farklıysa hastane ortamında değerlendirilmeli. İstirahat zaruridir. Ağrı kesicilerin yararı sınırlıdır, doz aşımına gidilmemeli. Anti-inflamatuar romatizma ilaçları kullanılabilir. Morfin türevi ilaçlardan kaçınılmalı. Sıvı gıdalar, elma suyu gibi asitsiz yormayan içecekler, jöle, probiyotik yoğurt, gibi sindirimi kolay yiyecekler tercih edilmeli. Atak başladıysa ne yapılabilir/Prof. Dr. Ahmet GÜL/2018/ Faromder Hasta […]
Birsel Ağca’nın daha sonra kitaba da dönüşen fmf ile sınavının hikayesi: https://www.rarediseaseday.org/stories/5437
Türkiye temsilcisi olduğum uluslararası FMF ve otoimmün hastalıklar topluluğu 40 ülkede 12 dilde 18.000 hastayı temsil etmekte. Türkiye’de kurduğumuz Fmf Ailevi Akdeniz Ateşi ve Romatizmal Hastalıklar Derneği ile yapılan işbirliği anlaşmasıyla Logomuz 41. ülke olarak haritalarında yerini almıştır. Birsel Ağca Dernek Başkanı
The FMF & AID Global Association puts a lot of effort in raising awareness on the various autoinflammatory diseases worldwide. FMF (Familial Mediterranean Fever) is just one of them. There are also: PFAPA, TRAPS, CAPS, HIDS, PAPA, CRMO, NOD2, etc. For more information contact www.fmfandaid.org or one of its affiliates: Brazil (http://andai.org.br), Italy (www.febbriperiodiche.it and […]
genellikle kötü ilaç etkileşimi yoktur. Diltiazem, makrolidler( klaritromisin), ketokonazol, siklosporin ile etkileşimleri olabilir, ayrıca greyfurt suyu ilaçların kandaki seviyesini çok arttırabildiğinden içilmemeli. Doktorunuza mutlaka kolsişin kullandığınızı söyleyin, her hastaya ne ilaç kullandıklarını sormayı unutabilirler. Kolsişinin ilaçlarla etkileşimi hakkında/Prof. Dr. Serdal UĞURLU/2019/Mardin Fmf ve Romatizmal Hastalıklar Güneydoğu Anadolu Sempozyumu https://www.youtube.com/watch?v=rNm2uoTBI68
Amiloidozu bulmak için nasıl bakılacağını bilmek zorundasınız. Biyopsi , küçük bir doku numunesinin elde edildiği, işlendiği ve mikroskop altında incelendiği bir prosedürdür. Biyopside amiloidozu saptamak için hem işleme hem de inceleme aşamalarında özel teknikler gereklidir. Bu teknikler kullanılmazsa veya deneyimsiz laboratuvar personeli tarafından yanlış kullanılırsa, amiloidoz tanısı gözden kaçabilir . Prosedür doğru bir şekilde uygulanmış olsa bile bazen tanı atlanır. Bu nedenle, biyopsi negatif olsa bile, amiloidozu dışlamak için bir SAP taraması önerilebilir. […]
Gebelikte Kolşisin FMF’li tüm hastalarda düzenli olarak kolşisin alması çok önemlidir. Bu tedavi: otoinflamasyonu çok etkili bir şekilde kontrol eder Amiloidoz gelişimini önler Çoğu FMF hastası çocukluk veya genç erişkinlikte teşhis edilir. Birçok hasta, hem FMF’nin kendisi hem de FMF tedavisinin çocuk sahibi olma potansiyeli üzerine endişelenmektedir. FMF’li bazı kadınlar hamileyken atak geçirmekten kaçınırlar. Diğerleri, hamilelik sırasında olağan ataklarından daha ağır semptomlar yaşamaktadır. Bu ataklar kontrol […]
AL amiloidozun belirtileri ve semptomları AL amiloidozun semptomları hangi doku ve organların etkilendiğine bağlıdır. Böbrek yetmezliği AL amiloidozu olan çoğu insan, böbreklerinde amiloid proteinleri (amiloid birikintileri) birikmesine ve böbrek yetmezliği riski altındadır. Böbrek yetmezliği belirtileri şunlardır: Sıvı tutulması (ödem)nedeniyle sıklıkla bacaklarda şişme yorgunluk zayıflık iştah kaybı Kalp yetmezliği Kalpteki amiloidin depolanması, kasların daha sert hale gelmesine […]
Colchicum autumnale (güz çiğdemi/acı çiğdem) Kolsişin atakların tekrarlanmasının ve amiloidoz gelişiminin engellenmesinde etkilidir. Sadece ataklar sırasında kullanmak faydasızdır. Sürekli, yeterli dozda ve düzenli alındığında yararlıdır. Tedavi ömür boyu sürer. yan etkileri: doza bağlıdır. yüksek dozda alındığında karın ağrısı, bulantı kusma, ishal, karaciğer enzimleriğnde yükselme yapabilir. Kemik iliğinde baskılama nadirdir. Erkeklerde geçici sperm sayısında ve hareketliliğinde […]
28 Şubat, tüm dünyada nadir hastalıklara dikkat çekmek için farkındalık günü olarak seçilmiştir. Simgesi renkli ellerdir, her dilden aynı ya da farklı nadir hastalıkları konu alan NADİRİZ ve İÇİNİZDEYİZ mesajı veren videolar, fotoğraflar paylaşılır, simge haline gelmiş yapılar rengarenk ışıklandırılır.
https://www.facebook.com/events/1725993974123632/permalink/1725994020790294/?notif_t=page_post_reaction¬if_id=1521202497554737 Derneğimizin 2. Hasta Okulunu 1 Nisan Pazar günü, 12.00-16.00 saatleri arasında Bağcılar Engelliler Sarayında düzenliyoruz. Acıbadem Ünversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Fizik Tedavi Bölüm Başkanı Yrd. Doç. Dr Nuray Alaca ve Öğrencisi Furkan Güven , romatolojik rehabilitasyon, hasta eğitimi ve kas fizyolojisi gibi konularda bize sunum hazırladılar. Diğer bir konuşmacımız Psikiyatri Uzmanı Prof. Dr. […]
ATTR amiloidoz ATTR amiloidoz, transtretin (TTR) olarak adlandırılan bir kan proteininin anormal versiyonlarından amiloid birikimlerinden kaynaklanır. Daha çok kalıtsal ATTR amiloidoz olarak bilinir. Kalıtsal ATTR amiloidozu olan kişiler TTR geninde mutasyonlar taşırlar. Bu, vücutlarının yaşamları boyunca, amiloid birikintileri oluşturabilecek anormal TTR proteinleri ürettikleri anlamına gelir . Bunlar genellikle sinirleri veya kalbi veya her ikisini de etkiler. […]
SAP sintigrafisi (SAP taraması) SAP molekülünün yapısı, Doğadan yeniden üretilmiştir 367, 338 – 345 (27 Ocak 1994) 1987’de Sir Mark Pepys , SAPsintigrafisi veyaSAP taraması adı verilen amiloidoz için tamamen yeni bir test icat etti veProfesör Philip Hawkins bunu rutin klinik kullanım için geliştirdi. Bu teknik, biyopsi ihtiyacı olmaksızın organlardaki amiloidin dağılımını ve miktarını gösterir, bu da sadece sınırlı sayıda yerden mikroskopik doku miktarını ölçebilir. SAP taraması, amiloidozun doğal seyrini […]
Genetik test Bazen doku biyopsisi ve analizine ek olarak, genetik test, doktorların mevcut amiloidoz tipinin doğru teşhisine ulaşmasına yardımcı olabilir. Genetik testler, DNA’nın hastanın hücrelerinden incelenmesini içerir. Bu testler hastanın damarından alınan kan örnekleri üzerinde gerçekleştirilir. Bu teknikler, amiloidojenik olabilen proteinlerin oluşumundan sorumlu genlerdeki mutasyonları (anormallikleri) belirleyebilir. Bu kalıtsal amiloidoz tiplerinde faydalıdır. Genetik testler şunları belirleyebilir: Hangi gen etkilenir, hangi amiloid öncü proteinin fibrilleri oluşturduğu konusunda bilgi verir. Muhtemel klinik seyir […]
