Anasayfa / Yazar Arşivi: Fromder

Yazar Arşivi: Fromder

17 Eylül Dünya Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) ve Otoenflamatuar Hastalıklar Farkındalık Günü

Bu özel günde Bağcılar Engelliler Sarayında buluştuk. Her zaman ki gibi bizden desteklerini esirgemeyen Prof. Dr. Özgür KASAPÇOPUR ve Prof. Dr. Ahmet GÜL Hocalarımız harika bir sunum gerçekleştirdiler. Umarız böyle farkındalık etkinliklerinden sonra tedaviye sadık kalan hasta sayısı yüzde 60’tan daha yukarı seviyelere çıkar. FMF erken teşhis edildiğinde ve düzenli kolsişin kullanıldığında hayatımızı engellemez lütfen unutmayalım. Bunun en güzel örneklerinden ... Devamını Oku »

Cerrahpaşa Çocuk Romatoloji Kliniği Bekleme Salonu

Türkiye’nin en önemli tıp fakülteleri arasında yer alan İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi oldukça eski bir tarihe sahip. Sağlık ve eğitim verilen binalar teker teker yıkılıp yenisi yapılıyor. Aynı zamanda tarihi olan ve Anıtlar kurulundan tescilli binalardan bir tanesi de girişteki bina, tıp müzesi oldu. Bu dönüşüm oldukça uzun sürüyor ve hastalar özellikle de nadir hastalıkların nadir doktorları da bu ... Devamını Oku »

#Eylül Otoinflamatuar Hastalıklar Farkındalık Ayı

FMF & AID Global association, Dünya çapındaki çeşitli hasta dernekleri ile birlikte bireysel şartlar ve hasta ve yakınlarının karşılaştığı zorluklar hakkında farkındalık uyandırmak adına beraber çalışacaklar. Bu yıl Tema” Genetik Testlere Erişebilirlik” Gazeteci ve oyuncu İlknur AÇIKELLİ’nin sunuculuğunu yapacağı etkinlikte Prof. Dr. Özgür KASAPÇOPUR ve Prof. Dr. Ahmet GÜL bizlerle olacak. ‘Tanı ve tedavide genetik testlerin önemi’, ‘kolsişin yanında diğer ... Devamını Oku »

Üveit

  ROMATİZMAL HASTALIKLARLA İLİŞKİLİ BİR GÖZ HASTALIĞI: ÜVEİT Romatizmal hastalıklar; kas ve iskelet sistemi başta olmak üzere birçok sistem ve organı tutabilmektedir. Bunlardan bir tanesi de göz tutulumudur. Romatizmal hastalıklar gözün tüm dokularını tutabilir. Basit ve yüzeysel tutulumdan ağır görme kaybı yaratan durumlara kadar geniş bir yelpazede göz tutulumu görülebilmektedir. Örneğin sjögren sendromu ve romatoid atrtit (iltihaplı romatizma) hastalıklarında kuru ... Devamını Oku »

Mükemmelliyet Merkezleri kurulması ve geliştirilmesiyle ilgili Sağlık Bakanlığı paylaşımı

Ülkemizde sağlık hizmet sunumunda kalitenin sürekli artırılması, sürdürülebilirliğin sağlanması, tanı ve tedavisi ileri uzmanlık, yetişmiş sağlık insan gücü ve yüksek teknoloji gerektiren hastalıklarda, bireylerin, sağlık hizmetine kolay erişimi ile etkin, kaliteli ve çağın gereklerine uygun hizmetleri almasını sağlamak maksadıyla sağlık hizmet alanlarında mükemmeliyet merkezlerinin kurulması ve geliştirilmesi Sağlık Bakanlığımızın öncelikli sağlık politikalarından biri olarak benimsenmiştir. Bu kapsamda kamu, üniversite ve ... Devamını Oku »

Kalıtsal/nadir hastalıkları olanlar için yasal düzenlemeler

20 Şubat 2019’da Resmi Gazete ’de yayımlanarak yürürlüğe giren, 18 yaşını doldurmayanlar için “Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik” ve 18 yaş üstü için “Erişkinler İçin Engellilik Değerlendirilmesi Hakkında Yönetmelik” ile ilgili Sağlık bakanlığı, Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü tarafından Yeni yönetmeliklerin uygulanması esnasında yaşanan tereddütlerin giderilmesi ve uygulama birliğinin sağlaması amacıyla usul ve esaslar belirlenerek, 28.03.2019 tarihinde 2019-6 sayılı ... Devamını Oku »

Akondroplazi

28 Şubat Nadir Hastalıklar gününde, Acıbadem Üniversitesi Nadir hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezinin düzenlediği  akondroplazi konulu farkındalık etkinliğindeydik. Prof. Dr. Uğur Özbek, Prof. Dr. Yasemin Alanay ve Doç. Dr. Salih Marangoz akondroplazıde sağlık takibi ve yeni tedaviler konularını işlediler. Down Sendromu Derneğinden Fulya Ekmen de dernekleşme süreci deneyimlerini paylaştı. Aldığım notları dilim döndüğünce paylaşmaya çalışacağım: Akondroplazi, orantısız ... Devamını Oku »

Almanya’daki faaliyetlerimizden kesitler

Başkanımız Birsel AĞCA T.C. Frankurt Başkonsolosluğu Türk Kültür Merkezi Kadın Kollarının düzenlediği çay davetine katıldı. Uzman Dr. Nezih Yağcıoğlu rahim ağzı, yumurtalık ve meme kanseri konusunda bir sunum gerçekleştirdi. Bu güzel ev sahipliği için Frankfurt Başkonsolosumuz Sayın Burak Karartı Bey ve eşi Hikmet Hanıma bir kez daha şükranlarımızı sunuyoruz. Faromder ve 3 diğer Türk STK olarak DİSLEKSİ için bir araya ... Devamını Oku »