Anasayfa / Yazar Arşivi: Fromder

Yazar Arşivi: Fromder

Akondroplazi

28 Şubat Nadir Hastalıklar gününde, Acıbadem Üniversitesi Nadir hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezinin düzenlediği  akondroplazi konulu farkındalık etkinliğindeydik. Prof. Dr. Uğur Özbek, Prof. Dr. Yasemin Alanay ve Doç. Dr. Salih Marangoz akondroplazıde sağlık takibi ve yeni tedaviler konularını işlediler. Down Sendromu Derneğinden Fulya Ekmen de dernekleşme süreci deneyimlerini paylaştı. Aldığım notları dilim döndüğünce paylaşmaya çalışacağım: Akondroplazi, orantısız ... Devamını Oku »

Almanya’daki faaliyetlerimizden kesitler

Başkanımız Birsel AĞCA T.C. Frankurt Başkonsolosluğu Türk Kültür Merkezi Kadın Kollarının düzenlediği çay davetine katıldı. Uzman Dr. Nezih Yağcıoğlu rahim ağzı, yumurtalık ve meme kanseri konusunda bir sunum gerçekleştirdi. Bu güzel ev sahipliği için Frankfurt Başkonsolosumuz Sayın Burak Karartı Bey ve eşi Hikmet Hanıma bir kez daha şükranlarımızı sunuyoruz. Faromder ve 3 diğer Türk STK olarak DİSLEKSİ için bir araya ... Devamını Oku »

AİFD’nin Hasta Dernekleriyle bir araya geldiği toplantıya katıldık

2 Ekim’de AİFD( Araştırmacı İlaç firmaları Derneği)nin bu yıl 2. sini düzenlediği toplantıya katıldık. Programın açılış konuşmasını AİFD Genel Sekreteri Ümit Dereli yaparken, Sağlık Bakanlığından Halil Şen, Arge Derneği Başkanı Prof. Dr. Kemalettin Aydın konuşmacılar arasında yer aldı. 2. oturumda hasta dernekleriyle bir sonraki toplantı konusunu da şekillendirecek çalıştay gerçekleşti. Devamını Oku »

FMF’te alternqtif tedaviler var mı?

Her zaman Ümit Vardır…(FMF Alternatif ve diger tedaviler) “Yaşamak için bir nedeni olan herkes, her sıkıntının üstesinden gelebilir…”- Friedrich Nietzscheş ı ı ı ı Gecen genç bir öğrenci kardeşimiz yazıyordu „Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) hastalığı Alternatif tıpla tedavi yapılabiliyormuş aslı var mı acaba, Hastalığımızın organlarda oluşturabilecek hasarlardan koruma amaçlı alınan Kolsişin Haplarımı alıyorum ama hala ataklarım yoğun ve şiddetli olarak ... Devamını Oku »

GÜNEYDOĞU’DA FAROMDER ÖNCÜLÜĞÜNDE BİR İLK!

    AİLEVİ AKDENİZ ATEŞİ VE OTOENFLAMATUAR HASTALIKLARI GÜNEYDOĞU BÖLGE SEMPOZYUMU  16 Eylül 2018 Pazar günü Hilton Garden inn Mardin’de gerçekleşti. Dicle Kalkınma Ajansı ve  Mardin Halk Sağlığı’nın derneğimizle yaptığı işbirliği sonucu Mardin, Şırnak, Batman Ve Siirt illerinden gelen aile hekimlerine İstanbul’dan katılan değerli Hocalarımız tarafından eğitim verildi. Açılışta yönetmenliğini Fatih Abbasoğlu’nun yaptığı,  çoğunluğunun FMF hastalarının oynadığı belgesel film ilk defa ... Devamını Oku »

Dünya Farkındalık Ayı: Eylül

Dünya Yardım Farkındalık Ayı: Eylül FMF & Help Global Association, Eylül 2010’da Uluslararası Yardım Kuruluşlarının, Dünya Bilinçlendirme Ayı’nı duyurmaya hazır olan hastalara yardım etmesini duyurmaktan memnuniyet duymaktadır. Tüm otoinflamatuarın bilincini arttırmayı amaçlamaktadır. Hastalık ve umut, erken tanı ve tedaviyi daha kolay erişilebilir kılar. Geçen sene hepimiz 17 Eylül’de Uluslararası Fmf Günü’nü ilan ettik. Her yardım için bir günlüğüne sahip olmak ... Devamını Oku »

Umut Sokağı Projesi

Kurucularımızın tamamının FMF hastası olduğu ve bu konuda farkındalık yaratmak için  Fatih Abbasoğlu’nun yazıp yönettiği  bir drama-belgesel hazırladık. ‘FMF DÜNYASININ KISIK SESLERİ-BÜYÜK İSTANBUL BULUŞMASI’ adıyla yapılacak olan organizasyonda gösterime girecek. Desteklerinden dolayı Kağıthane Belediye Başkan Yardımcısı Şaban Demirel’e, Belediye çalışanlarına, Çeliktepe Mahalle sakinlerine ve Özel Etik Life Tıp Merkezi’ne teşekkür ediyoruz….   Devamını Oku »